Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья, координатор партийного проекта «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов прокомментировал выступление Председателя Правительства Российской Федерации Д.А. Медведева в части рассмотрения передачи финансирования орфанных заболеваний на федеральный уровень.
«Уверен, предложение Дмитрия Анатольевича Медведева о рассмотрении возможности федерализации расходов на лечение редких (орфанных) заболеваний найдет отклик во всех регионах страны, и нашему Комитету очень важны слова премьера, прозвучавшие в ходе отчета Правительства» — заявил Морозов.
Решение проблем, накопившихся в сфере лечения редких (орфанных) заболеваний, находится под пристальным вниманием Комитета Государственной Думы по охране здоровья. Совершенствование федерального регистра, уточнение показаний и противопоказаний к специфической медикаментозной терапии, контроль фармпроизводителей и ценообразования – неполный перечень актуальных вопросов. Краеугольным камнем в организации лечения этой группы патологии является вопрос финансирования ввиду дороговизны лекарственных препаратов.
В Российской Федерации статус редких (орфанных) получили 24 заболевания и групп болезней, для которых разработаны методы патогенетического лечения. Перечень таких заболеваний утвержден Постановлением Правительства от 26 апреля 2012 № 403. На сегодняшний день обеспечение лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания указанной категории пациентов относится к расходным обязанностям субъектов Российской Федерации. Но анализ правоприменительной практики свидетельствует, что большинство регионов не могут справиться с этой задачей самостоятельно.
Для поиска путей решения Комитетом по охране здоровья полгода назад был создан Экспертный совет, основная цель работы которого состоит в расширении взаимодействия между Государственной Думой, органами исполнительной власти, медицинскими и пациентскими организациями, а также усиление парламентского контроля в этой сфере здравоохранения. Вопрос о механизмах финансирования лечения орфанных заболеваний, в том числе переводе на федеральный уровень, постоянно дискутируется членами Экспертного совета.
Общество шаг за шагом идет по пути совершенствования лечения этих тяжелых пациентов, в России ведется регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. В период с 2012 по 2017 годы Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из обозначенного Перечня 24 заболеваний, увеличился почти в 2 раза, при этом более половины пациентов – дети. Доля инвалидов федерального значения (инвалиды I, II группы и дети-инвалиды) составила по всей группе заболеваний более 85%, а при отдельных нозологиях приближается к 100%.
Совокупные расходы из всех источников выросли с 5,3 млрд. руб. в 2013 году до 15,3 млрд. руб. в 2017 году. При этом, дефицит финансирования на лекарственное обеспечение пациентов из Перечня-24 сохраняется (25-35%), по результатам 2017 года он достиг 46%.
«В связи с сегодняшним заявлением Председателя Правительства о возможности отнесения расходов на лечение орфанных заболеваний к полномочиям Федерации, надеюсь, что задача найдет свое взвешенное решение, и пациенты с редкими заболеваниями получат необходимые препараты в срок. В рамках Экспертного Совета мы продолжим активную работу и консультации с учетом мнений профессионального сообщества, врачей и пациентов, опыта субъектов Российской Федерации», — заключил Дмитрий Морозов.