Организатором форума выступила общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.
Председатель Комиссии по охране здоровья Владимир Нероев подчеркнул важность проводимого мероприятия: «Мы восхищены вашим мужеством и верой в жизнь, и очень рады, что уже во второй раз вы собираетесь на столь значимом событии в стенах Общественной палаты. Я уверен, что только в тройственном союзе пациента, врача и гражданского общества можно действительно чего-то добиться».
Нероев рассказал о прошедших мероприятиях и о планах в сфере исследования редких заболеваний. Так, недавно, Министерством здравоохранения Российской Федерации по поручению Правительства и Президента РФ была подготовлена концепция оказания ранней медицинской помощи детям с генетическими отклонениями со значительным усовершенствованием скрининга новорожденных. В 2016 году в России вступило в действие законодательство в области орфанных лекарственных средств, где появилось их определение, а также процедура получения этого статуса и упрощенная процедура регистрации этих лекарств.
«Хочу отметить, что в помощь бюджетам регионов для программы по лекарственному обеспечению пациентов с 24 редкими заболеваниями, которая с 2012 года возложена на плечи субъектов РФ, будет выделено дополнительное финансирование в размере более 10 млрд руб. На 2016 год Правительство РФ, предвосхищая возможные сложности, уже подписало постановление о выделении регионам дополнительных денежных средств на лекарственное обеспечение детей-инвалидов. При этом часть этих средств может быть направлена на закупки лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями», — подчеркнул Владимир Нероев.
В рамках форума прошло награждение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». В этом году профессионалом, который внес бесценный вклад в исследование орфанных болезней, был признан директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев.
«Еще 5-7 лет назад я не мог себе представить, что мы дойдем до достаточно высокого уровня выявляемости редких заболеваний, получим в арсенал врачей такие замечательные препараты и уже увидим эффекты от лечения», — сказал эксперт.
С точки зрения председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Владимира Слепака, орфанным заболеваниям в настоящее время уделяется недостаточно большое внимание.
«Я написал официальное письмо на имя Ольги Голодец по правовым вопросам, касающихся редких болезней и освидетельствования людей с ОВЗ. В ответ на наш запрос Голодец призвала общественников принять активное участие в проверке писем, которые приходят от граждан. Помимо этого мы попросили Генеральную прокуратуру России так же подключиться к этой теме, чтобы ни один человек с ОВЗ не был ущемлен в своих правах на медикаментозное обеспечение и получение квалифицированной медицинской помощи», — отметил член ОП РФ.
К сведению:
Редкие заболевания встречаются с частотой 1 на 10 тыс. населения. На данный момент известно о более чем 7 тыс. редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями — это дети.
