Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
Автор: Кира Долинина По материалам: «Такие Дела»
Кира Долинина о том, почему обреченная борьба с детской болезнью должна обернуться не отчаянием и болью, а счастливой жизнью
Человеку свойственно бояться смерти. Для того, чтобы преодолеть этот страх есть религия, но и она иногда не помогает. Потому что кроме своей смерти есть еще смерть близких и даже, как бы это ни было несправедливо, есть смерть детей. И часто есть болезнь, долгая ли, короткая ли, но приведшая к гибели ребенка. И есть жизнь в этой болезни, которая обязательно должна быть именно жизнью, а не существованием. Вот только умеем ли мы это дать нашим детям?
«СОЗДАЙТЕ ЕМУ СЧАСТЛИВУЮ ЖИЗНЬ»
Мой сын тяжело болен. Мы боремся вот уже восемь лет и пока стоим на том, что лечение есть и надо испробовать все, что только возможно. Но я знаю, что когда-нибудь могу услышать от врача вердикт: все сделано, теперь только паллиатив. Я совру, если скажу, что готова к этому – невозможно это принять легко. Но я много думаю об этом и знаю одно: если такое произойдет, я пойду по пути, назначенному нам когда-то нашим нейрохирургом. После первой битвы с раком, увозя полуторогодовалого мальчика домой, мы спросили врача, что он нам посоветует: физиотерапия там, гимнастика, витамины, делать-то что? Он ответил кратко как никогда: «Создайте ему счастливую жизнь».
Ну вот мы и создаем. Когда ребенок «здоров», это сделать легко, когда он в больнице и ему больно и страшно, сознание того, что он борется и что он герой, помогает. Но счастливой жизнь должна быть и тогда, когда борьба обречена, а жизнь при этом продолжается.
Счастье — это когда любимые рядом. Когда вокруг улыбки, а не только слезы. Когда к тебе приходят клоуны. Когда твои желания волшебным образом исполняются. Для счастья ребенка можно сделать многое. Но главное, что мы просто обязаны сделать для детей, чья жизнь — болезнь, — это избавить их от боли. Избавить от одиночества внутри болезни. От запертых дверей квартиры или реанимации. Жить можно в самых, казалось бы, неприспособленных для этого условиях – просто потому, что понятие «нормальная жизнь» может быть усилиями людей расширено в сотни раз.
Жизнь с ИВЛ, жизнь на инвалидной коляске, жизнь лежачих больных, разные виды обезболивания (от борьбы со страхом перед уколами до снятия сильного болевого синдрома на терминальной стадии), порты, а не ежедневные венозные катетеры, нормальная гигиена, максимальная мобильность тогда, когда вроде о мобильности говорить трудно. Ведь просто если у кровати ребенка есть колеса и ее можно возить из комнату в комнату, то даже это способно создать ощущение причастности к общей жизни семьи. И, конечно, психологи, помощь социальных работников, все, что может помочь родителям (а чаще всего, увы, одной имеющейся в наличии после долгих лет борьбы с болезнью маме) отдавать свое время ребенку, а не унизительному хождению по инстанциям. <…>
По материалам: «Нужна Помощь Подробнее на сате: «Такие Дела»
