Трехлетний мальчик Тимур Уметбаев, страдающий редким заболеванием — гиперинсулинизмом, стал заложником вышедшего в конце прошлого года Федерального закона, направленного на борьбу с незарегистрированными лекарственными препаратами и контрафактной медицинской продукцией. Из-за проволочек в законе малыш не может получать необходимый ему препарат «Прогликем», который выпускается в Италии и не имеет российских аналогов.
Как рассказала мама Тимура — Кристина Перемолотова, Тимур страдает редким заболеванием, при котором у человека вырабатывается большое количество инсулина и из-за резкого падения уровня сахара в крови возникает угроза комы и летального исхода. По словам Кристины, в России всего 37 детей, страдающих подобным заболеванием. Для того чтобы блокировать уровень инсулина в крови, ребенку необходимо постоянно принимать «Прогликем», который производится исключительно в Европе. Упаковка «Прогликема» при нынешнем курсе евро стоит около 6 тыс. рублей. Тимуру необходимо 2 упаковки препарата в месяц.
Болезнь проявилась у Тимура неожиданно в полтора года, когда семья отдыхала в Турции. «Сын потерял сознание. Я схватила его в охапку, побежала в медпункт, но врача там не казалось. Он уже начал чернеть, у него остановилось сердце. И я попросту положила его на землю и стала делать искусственное дыхание. Я умею это делать, когда-то проходила курсы медсестер. Все обошлось: он задышал, кожа стала нормального цвета».
После возвращения в Екатеринбург Тимуру около года не могли поставить диагноз. Кристина с малышом кочевали из одной больницы в другую, но везде врачи разводили руками. Благодаря вмешательству свердловского областного министерства здравоохранения Кристине удалось попасть в «Эндокринологический научный центр» в Москве. Там врачи диагностировали у Тимура «врожденный гиперинсулинизм» и назначили «Прогликем».
«Пока мы не пили это лекарство, нам приходилось каждые два часа кормить его углеводистой пищей: картошкой, рисом, сладким. Из-за этого мы испортили все зубы. Если не кормить, то сахар резко понижается, возникает угроза судорог и комы, — рассказывает Кристина. — Работать я не могу, так как необходимо постоянно измерять сыну уровень сахара и каждые 6 часов давать таблетку. Любой стресс, любая болезнь резко понижает сахар».
Ранее семья покупала препарат через московскую интернет-аптеку, однако после выхода закона там прекратили поставки «Прогликема» и достать его в России стало невозможно. По словам Кристины, теперь семья пытается через всех едущих за границу знакомых приобрести лекарство в европейских аптеках. Однако это не так просто: необходим рецепт на лекарство, к тому же его могут отобрать на таможне.
Ранее, чтобы сократить расходы, семья пыталась через областной Минздрав внести препарат в реестр лекарств, положенных Тимуру по инвалидности, однако попытки не увенчались успехом. «Нас отправили в благотворительный «Русфонд», они взялись нам помочь. Но в январе мне оттуда позвонили и сказали, что они бы рады нам помочь, но ввоз препарата – уголовно наказуемое преступление», – рассказывает Кристина.
По ее словам, она уже обратилась со своей проблемой в приемную президента, федеральный Минздрав, однако ответа оттуда пока не последовало.
«Мы не знаем, что теперь делать. Без препарата я не смогу ни на минуту оставить его одного, так как надо постоянно контролировать его состояние. Я боюсь, что без лекарства я могу попросту потерять ребенка. Я очень люблю сына и не хочу его потерять из-за этого закона!» — говорит растерянная мама малыша.
По словам Кристины, имеющихся запасов препарата Тимуру хватит на 2 месяца.
Между тем директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова посоветовала маме Тимура обратиться в областной минздрав и в фонд, чтобы достать необходимый препарат. «Есть постановление правительства, которое предусматривает порядок ввоза таких лекарств. Родителям необходимо обратиться в областное министерство здравоохранения. Мы не раз ввозили препарат для больных из Екатеринбурга, — рассказывает Екатерина Чистякова. — Препарат можно ввезти в Россию, если врачи, которые назначили это лекарство, на консилиуме вынесут решение, что препарат по индивидуальным показаниям необходим такому-то ребенку в таких-то количествах. После берется информированное согласие от мамы на прием препарата. Дальше областной минздрав оформляет разрешение и отправляет его в федеральное министерство здравоохранения. Там разрешение дается в течение 5 рабочих дней, и никому еще не отказывали. Вопрос, конечно, тут в деньгах, государство не обязано платить за такие лекарства».
Пресс-секретарь областного минздрава Константин Шестаков, комментируя данную тему, также посоветовал Кристине официально обратиться в ведомство.
