Архив за месяц: Август 2014

Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда

В прокуратуру Бурятии обратилась президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина. Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали влекарственном обеспечении четырехлетней девочки. В ходе проверки установлено, что девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний,…

Мать тяжелобольной девочки отсудила на лечение дочери миллион рублей у Минздрава Бурятии

Полгода назад врачи поставили 4-летней Кристине Дудареевой страшный диагноз — наследственная тирозинемия. Редкое заболевание (в России им страдают 14 детей. — Прим. ред.), которое поражает печень, почки и периферические нервы. Лечить его очень лечить. Матери пришлось отсудить у Минздрава Бурятии 1 млн рублей, чтобы спасти своего ребенка. — Проблемы со здоровьем у Кристины начались после…

Великобритания выделила на проект «100 тысяч геномов» 300 миллионов фунтов

Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон 1 августа объявил о выделении Национальной службе здравоохранения страны (NHS) дополнительных 300 миллионов фунтов стерлингов (507 миллионов долларов, 378 миллионов евро) на осуществление масштабного проекта по расшифровке 100 тысяч геномов пациентов с онкологическими и редкими заболеваниями, сообщает The Guardian. Стартовавший в декабре 2012 года проект, на который тогда было выделено 100…

1 августа 2014 года покинул этот мир Виктор Дьяченко

Для нас было огромным потрясением известие о смерти Виктора. Трудно поверить печальному известию о его смерти. Коллега, отличный юрист, а самое главное молодой, добрый и очень творческий душой человек. Он очень любил жизнь, всегда боролся за каждое мгновение и своими делами принимал активное участие в жизни других… Не стало любимого сына, любимого брата, друга, помощника, соратника……

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Валерий Панюшкин,руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Правонападение» Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не…

Курящие беременные провоцируют генетические болезни у своих детей

Национальный институт по изучению санитарного состояния окружающей среды провел масштабное исследование, результаты которого поразили видных ученых. Группа исследователей во главе с Кристиной Маркунас взяла пробу крови у 889 новорожденных. 287 детей подвергались табачному воздействию в утробе матери. Из этого числа 110 детей родились с различными генетическими нарушениями, которые могут спровоцировать серьезные заболевания. Ученые сделали вывод,…