Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждены множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и знаем, кому хотели задать множество важных вопросов и от кого мечтали получить советы и рекомендации. Возраст докладчиков был от 9 до 65 лет. Это были пациенты и профессора, доктора наук и просто папы, счастливые и печальные мамы, клоуны, психологи, специалисты в разных областях наук.
География проживания наших уччастников конгресса может поразить воображение любого! Краснодар и Якутск, Калмыкия и Екатеринбург, Челябинск, Краснодар, Каменск-Уральский, Тверь, Владимир… Несмотря на то, что конгресс позиционировался как всероссийский, у нас были гости из Франции, Германии, Израиля, Украины, Белоруссии, Армении и других стран.
В рамах конгресса были проведены две основных программы: социально-психологические аспекты жизни «редкой» семьи и «редкий» ребенок – счастливый ребенок. Маленькие участники конгресса получили массу положительных эмоций! При расставании некоторые плакали или отказывались уходить без обещания, прийти еще завтра или хотя бы в следующий раз! Маленький концерт для родителей не оставил равнодушными никого!
В рамках конгресса прошел наш новый проект — первая фотовыставка людей с редкими заболеваниями в стране «Редкое счастье». Фотограф Ирина Фирсова.
Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз. С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов). Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. В результате развиваются прогрессирующие поражения различных органов организма.
В реальности — это дети, обычные дети, попавшие в зависимость от обстоятельств. Разная форма тяжести заболевания по-разному отражается на жизни этих маленьких людей и их семей. Им всем нужны врачи, лекарства, уход, забота и любовь. Эти дети особые, и нет единого шаблона поведения родных и близких в сложившейся ситуации.
В рамках настоящего проекта показана обычная жизнь детей с мукополисахаридозом: с их радостями и горестями, посещением больниц и праздничных мероприятий. Все, как у здоровых детей, и все совсем не так. Также содержатся истории о детях, рассказанные ими и их родителями. Основными участниками проекта стали москвичи, а также ребята из Твери, Тулы и Чечни. Работа над проектом продолжается.
Надеемся, что данный проект поможет привлечь внимание к проблемам «редких» детей и их родителей.
Благотворительная ярмарка проиллюстрировала наши рассказы о талантах мамочек, пап и деточек с редкими болезнями. Волшебный спектакль поразил не только детей и волонтеров, но даже мам и пап захватил своим сказочным вихрем! Мы обязательно расскажем, как это было и предложим Вам мнения наших участников, а пока мы просто говорим огромное спасибо тем, благодаря кому состоялось наше такое важное, нужное и долгожданное мероприятие!
Нашим донорам, нашим волонтерам, нашим фотографам и аниматорам, братьям и сестрам наших редких детей, папам и мамам, бабушкам и одному дедушке, всем тем, кто не остался в стороне, кто был с нами на нашем редком мероприятии
СПАСИБО!