В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции — примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году.
Звезды складывались так, что я не попадала на эти конференции в силу разных причин. Иногда не получалось найти деньги на билет, иногда попадала в больницу, а иногда просто поздно узнавала о дате и времени проведения конференций в Амстердаме, в результате все мои коллеги по редким болезням бывали в Голландии, а мне все не удавалось побывать в этой сказочной стране. Почему сказочной? Потому, что очень много настоящих мельниц. Потому, что повсюду вдоль дорог растут тюльпаны, пасутся овечки, лошадки и коровки, чистенькие, красивенькие, какие-то невзаправдашные. Как будто с картинки. Мельниц такое количество, что чувствуешь себя героем сказки. Кажется, что автобус в этом волшебном месте оказался случайно, или его заколдовали, или он приехал в сказочный город.
Мы прилетели на конференцию на полдня раньше начала, и нам представилась замечательная возможность побродить по столице и покататься на кораблике по Амстердаму. Ощущение праздника и волшебства. Мы достаточно поздно узнали о проводимой конференции, и забронировать номер в отеле, в котором проходила конференция уже было невозможно – все номера были заняты участниками конференции. Поэтому мы поселились в 15 минутах езды от места проведения конференции, но, во-первых, очень сильно сэкономили на гостинице, а во-вторых, жили прямо на берегу Северного моря! Купаться, конечно же было холодно, но морской воздух и несметное количество чаек украшали наши утренние и вечерние минутки.
Атмосфера конференции была очень дружной и солнечной. Люди, приехавшие на конференцию, в основном были настроены на дружелюбное общение и позитив. Ужасно жалко, что мы впервые попали на такую конференцию. Столько нового про МПС раньше мне узнавать за три дня никогда не приходилось. Да честно говоря, я думала, что уже «не академик, но профессор по МПС» точно. Взяла это высказывание в кавычки потому, что это цитата из речи одной из Брюссельских МПС-мамочек, которая выразила мысль большинства гостей конференции. Очень много презентаций, объясняющих механизмы МПС, порядок подготовки к инфузии, необходимость неукоснительно слушаться лечащего врача и многие другие важные вещи, которые порой кажутся не очень важными и значимыми, а на деле играющими важную роль на пути к полноценной жизни.
На конференцию приехали гости из Японии, Бразилии, Португалии, Польши, Румынии, Литвы, Эстонии, Латвии, Украины, Белоруссии, Америки, Англии и многих других стран. Очень важно, что многие страны привезли делегации, в состав которых входили МПС-семьи. Организаторы конференции предусмотрели такую интересную программу для детей, что одители, с головой окунувшиеся в работу конференции, которая была очень грамотно организована и не давала возможности загрустить или заскучать, все равно немножко завидовали своим МПС-детям. Потому, что они успели за время конференции посетить сафари-парк, Амстердам в миниатюре, аквапарк, древний замок и многое другое. Побывали на рыцарском турнире, участвовали в разных конкурсах, писали картины, сочиняли стихи, создавали сувениры и рассказывали друг другу как проходит МПС-жизнь в их стране. Родители и врачи посещали свои секции и всем было безумно интересно. Научные доклады для ученых, медицинские для врачей, доступные и понятные лекции и презентации для родителей, специальные для пациентских ассоциаций. Конференция была очень информативной и насыщенной. Огорчили только несколько моментов: докладов из России не было не только устных, но и постерных. Португалия, Литва, Казахстан представили свои достижения в области МПС, а Россия – увы, нет. Отсутствие наших семей тоже было огорчительно. Из Тайланда приехало более 20 семей. Конечно же, они приехали со своими волонтерами, очень дружная и стильная команда. Каждый день эта команды приходила в футболках одного цвета. Здорово, когда все представители одной страны в один день были одеты в розовые футболки, в другой в голубые, а в третий в салатовые. Мы тоже очень старались втроем не уронить честь страны, и гордо украшали себя фиолетовыми цветами, которые сваляли на мастер-классе, посвященном международному дню МПС. Порадовало, что во многих странах пациенты получают инфузии дома, и им не приходится ехать в клинику каждую неделю. Порадовало, что в законодательствах разных стран предусмотрены необходимые льготы и пособия для семей с детьми-инвалидами. Приятно было услышать, что родители МПС-детей объединяются в пациентские ассоциации и проводят вместе школы, праздники, конкурсы, конференции, мастер-классы, вечеринки, лагеря, тусовки и посиделки точно так же, как мы. Важно, что мы подружились с соратниками и единомышленниками, узнали много нового и полезного. Очень радует то, что испытания препаратов для 3 и 4 типа продолжаются, что ученые ищут ключи к разгадке тайны МПС, что генная инженерия идет вперед, что врачи ищут пути для восстановления, лаборатории проводят опыты, а мышки, кошечки и собачки с лекарством веселые и игривые, даже более активные, чем их здоровые соплеменники. Что наука не стоит на месте, и лекарства исследуются и разрабатываются, что следующие поколения препаратов будут еще лучше помогать детям, что обязательно придет время, когда будут не капельницы, а таблетки или вообще прививки от МПС, как от кори и краснухи. Пусть так и будет. Мы очень на это надеемся.
Огромное спасибо чудесному доктору Екатерине Сер за мастерский перевод всех мероприятий конференции и за дружескую поддержку! Как здорово, что врачи могут быть не только хорошими специалистами, но и замечательными людьми.