Мы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось.
Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе, но совершенно разные. Мы надеемся, что Вика – мама Костика расскажет о конференции в Польше поподробнее. А пока Снежана крупными мазками опишет то, что ей увиделось важным и значимым.
Босния — очень маленькая страна. В общественной организации, объединяющей МПС-семьи в этой стране, всего 7 семей. Возглавляет пациентскую ассоциацию Владна, мама двух девочек МПС-3А — 12-летней Катарины и 9-летней Анджелы. Владана, её дочечки и их папа приехали на конференцию всей семьей. Общаться им помогала замечательная переводчица. Владанка рассказала о льготах для семей с детьми–инвалидами в Боснии, о работе пациентской ассоциации, о своей жизни, мечтах, надеждах и планах. Нам всем показалось, что мы знаем ее тысячу лет и давно любим. Такой родной и близкой стала нам МПС-семья из далекой Боснии. Еще одна НАША МПС-семья. Очень здорово было любоваться девчонками, когда они с мамой и папой плескались в бассейне, слушали доклады конференции, танцевали в колясках на детском празднике, общались с ростовыми куклами и просто радовали нас своим присутствием.
На конференции были гости из Италии и Бельги, инициаторы создания МПС-нетворк. Итальянский представитель посетовал, что на английском, немецком и польском языках есть брошюрки по МПС, анестезии и физеотерапии, а на итальянском нет таких брошюрок. Нам пришлось огорчить руководителя МПС ассоциации из Италии. Мы не могли удержаться и не похваться, что на русском языке есть брошюрки по всем типам МПС, по физеотерапии и анестезии, брошюрка о принятии диагноза, брошюрки-памятки и целая книга о жизни пациента! (благоданость и низкий поклон Асие Ибраевой за её колоссальный труд и разрешение напечатать книгу о её сыне Ерлане). С Казахстанскими врачами договорились поделиться книгой о Ерлане на конференции в Голландии. Им было очень приятно, что такая книга написана их землячкой и про их Казахского мальчика. В общем, в Польше мы поделились своими достижениями и успехами. В нашей презентации была гордость за то, что нам удалось закрепить законодательно понятие «редкие болезни», что мы, совместно с коллегами–руководителями пациентских ассоциаций, занимающихся защитой прав пациентов с редкими болезнями, в 2012 году добились внесения такого понятия и внесения МПС 1,2 и 6 типов в перечень редких болезней, подлежащих лечению на территории нашей страны. Это очень значимый и важный шаг в жизни пациентов с редкими болезнями. Понятно, что еще очень м6ного предстоит сделать, создать и воплотить в жизнь, но понятийное определение — это первый и один из важнейших шагов на пути лечения пациентов с редкими болезнями. В Америке закон о редких болезнях появился в 1983 году. Нам, как обычно, нужно догнать и перегнать. Чем собственно и занимаемся. Польша – не Америка, но всех своих редких пациентов лечит, реабилитирует и поддерживает. И мы к тому стремимся.
Одного нашего бывшего соотечественника диагностировали в Швеции, где он теперь живет в 5 лет и 3 месяца, а у нас этим летом два полуторогодовалых мпсочки диагностированы в Москве и Петербурге. Не так уж у нас и плохо. У нежелания — 1000 причин, у желания — 1000 возможностей. Давайте любить свои семьи и своих детей, давайте помогать тем, кому тяжелее, чем нам. Давайте постараемся изменить свое отношение к МПС, к ситуации в которой мы оказались, постараемся помочь друг другу и жизнь покажется легче и солнечнее. Я попробовала. У меня получается, давайте будем редкими, но сильными вместе. У нас получится быть счастливыми. Жизнь – это то, что есть сейчас. Вчера уже было и прошло, что будет завтра, нам не известно, а сейчас можно жить, любить и быть счастливым. Давайте попробуем. Качество жизни – это разделенное счастье, его становится больше, когда делишься. Разделенная беда и печаль уменьшаются. Их при делении становится меньше. Давайте делиться и будем счастливее.
