Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. А наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы. А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас вас — всех,…
На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…
/// Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями. ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…
ПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…
В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…
22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том…
В Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны. Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…