По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в Москве 24-25 октября 2015 года пройдет «Форум пациентов с тирозинемией».
Тирозинемия — это редкое заболевание, возникающее вследствии дефекта обмена веществ. Как правило заболевание является врожденным, при котором организм не способен эффективно расщеплять аминокислоту тирозин. Основными симптомами этой болезни являются поражение печени, почек. При отсутствии лечения возможны ментальные нарушения и неблагоприятный исход. Заболевание проявляется в детском возрасте и требует приема специальных лекарственных средств, соблюдения строгой диеты и использования питательных смесей.
Каким образом жить с этим диагнозом? Как правильно питаться? Какие отдаленные последствия заболевания и каковы перспективы лечения? Какова ответственность государства в оказании медицинской помощи, лекарственном обеспечении и социальной поддержки для детей-инвалидов с этим тяжелым недугом? На эти и другие вопросы участникам форума – пациентам с тирозинемией и их родителям смогут ответить врачи эксперты и лидеры общественных организаций.
Ведущий эксперт форума – врач, профессор Полякова Светлана Игоревна.
Во время работы форума участники, приехавшие из разных уголков России, также смогут познакомиться друг с другом, обменяться собственным опытом поддержки ребенка с тирозинемией и задать вопросы спикерам форума.
Полная информация по мероприятию ( программа и участники форума) доступна на официальном сайте: ГРУППЫ ПАЦИЕНТОВ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ НАСЛЕДСТВЕННАЯ ТИРОЗИНЕМИЯ [ www.tyrosinemia.su ] >>>
