Редким детям – особое внимание
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей
Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!
«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года
В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.
27 марта прошел третий «Редкий фестиваль»
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
29 Февраля — Международный день редких заболеваний
Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.
В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями
13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Разговор с выдающимся ребенком
17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.