«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.
ИИ облегчит диагностику редких генетических заболеваний — представлена модель PopEVE
Новая модель PopEVE специализируется на диагностике редких заболеваний, имеющих генетическое происхождение.
VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года
Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
Важная информация для зрителей «Редкого фестиваля» 16 марта 2025 года
Посещение фестиваля будет осуществляться по спискам в связи с постановлением Правительства Москвы.
VII «Редкий фестиваль» пройдет 16 марта 2025 года
Фестиваль уже в седьмой раз предоставит возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, укрепить их дружбу и равные пути для творческого самовыражения.
Приглашаем «редких» детей к участию в «Редком фестивале» 16 марта 2025 года
«Редкий фестиваль» — это инклюзивное мероприятие для детей с редкими заболеваниями, которые занимаются творчеством.
Редким детям – особое внимание
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей
Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!
«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года
В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.
27 марта прошел третий «Редкий фестиваль»
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.