Президент РФ поручил тестировать будущих родителей на генетические риски
В России правительству и региональным властям поручили собрать предложения по расширению программы генетического скрининга для мужчин и женщин, желающих стать родителями.
Ход геном. Сергей Куцев о Редких генетических заболеваниях в России
Скрининг на генетические заболевания новорожденных необходимо расширить минимум с пяти до 30 заболеваний. Это наша обязанность как социально ориентированного государства, — Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор «Медико-генетического научного центра», д.м.н., член-корреспондент РАН.
Глава фонда «Круг добра» предложил присваивать инвалидность детям с генетическими заболеваниями сразу после постановки диагноза
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.
В Кузбассе не закупили лекарства детям с редким генетическим заболеванием
Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, затрудняющим работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Данную болезнь невозможно вылечить. Однако своевременная и эффективная терапия позволяют пациенту чувствовать себя лучше и прожить долгую жизнь.