Орфанные заболевания не только влияют на физическое здоровье пациента, но и вносят существенные изменения в его социальную жизнь. Психологическое состояние и взаимоотношения с обществом не менее важно. Рассмотрим основные трудности «редких» пациентов в социальной и психологической сфере, а также пути их решения.
Изоляция и социальная стигматизация:
- Недостаток информации в обществе: многие люди не знают, что такое орфанные заболевания, и могут относиться с предвзятостью к тем, кто страдает редкими патологиями.
- Чувство изоляции: Пациенты часто чувствуют себя оторванными от общества, особенно если заболевание сильно ограничивает их физическую активность.
Возможные решения:
- Просвещение общества: проведение информационных кампаний о редких заболеваниях, их причинах и последствиях, чтобы развеять мифы и стереотипы
- Широкое освещение в СМИ: публикации реальных историй пациентов, чтобы повысить понимание и эмпатию среди широкой аудитории. Наша организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» регулярно проводит встречи и круглые столы с представителями общественности для обсуждения трудностей в сфере редких заболеваний.
Проблемы социальной адаптации:
- Ограничения в образовании и карьере: хронические симптомы и необходимость частого лечения могут мешать нормальной учебе или работе.
- Сложности с доступностью инфраструктуры: в ряде городов и населенных пунктов отсутствуют специализированные учреждения или программы поддержки для пациентов с редкими заболеваниями.
- Доступность социальной среды: недостаток пандусов, лифтов, специализированных медицинских учреждений.
Возможные решения:
- Разработка программ инклюзивного обучения, использование дистанционных технологий для учащихся с ограниченными возможностями.
- Постройка пандусов, лифтов и доступных общественных мест. Введение стандартов доступности для всех учреждений.
- Обеспечение поддержки от государства, например, специализированные курсы профориентации для людей с ОВЗ.
Психологическое давление на пациента:
- Эмоциональная нестабильность: постоянная боль, усталость и неопределенность относительно прогноза могут привести к депрессии, тревоге или апатии.
- Чувство беспомощности: отсутствие эффективного лечения или понимания со стороны общества усиливает ощущение безысходности.
Возможные решения:
- Организация специализированных психологических центров для пациентов и их семей.
- Предоставление доступа к профессиональным психологам, которые помогут справляться с эмоциональными трудностями.
- Группы самопомощи: участие в группах для общения с людьми, переживающими схожие проблемы.
Проблемы внутри семьи
- Финансовые трудности: высокая стоимость лечения и необходимость ухода за больным часто становятся причиной финансовых проблем.
- Эмоциональная нагрузка: члены семьи могут испытывать стресс, выгорание или чувство вины из-за невозможности изменить ситуацию.
- Роль семейной поддержки: семья становится ключевым источником моральной и физической помощи для пациентов.
Возможные решения:
- Государственные субсидии или льготы для семей, столкнувшихся с высокой стоимостью лечения. На сегодняшний день в России уже действуют программы обеспечения лекарствами орфанных пациентов. Однако система финансирования нуждается в доработке и постоянном расширении списка заболеваний.
- Обучение родственников: курсы по уходу за пациентами, чтобы члены семьи знали, как правильно помогать.
Необходимость профессиональной психологической помощи:
- Работа с психологом: индивидуальные и групповые консультации помогают пациентам справляться с чувством одиночества и тревоги.
- Поддержка для семьи: специальные программы для родственников помогают им адаптироваться к жизни с заболевшим членом семьи.
Возможные решения:
- Бесплатные консультации: развитие программ, предоставляющих бесплатные или субсидированные услуги психологов.
- Развитие телемедицины: организация дистанционных сеансов для тех, кто живет в отдаленных районах.
Нужна поддержка социальных групп и сообществ:
- Группы взаимопомощи: Сообщества пациентов с орфанными заболеваниями становятся местом для обмена опытом и моральной поддержки.
- Общественные инициативы: Волонтерские и благотворительные организации помогают в распространении информации, сборе средств на лечение и организации мероприятий для пациентов.
Возможные решения:
- Общественные инициативы: привлечение внимания к проблеме через участие в социальных акциях, конкурсах и встречах. Например, недавно в нашей организации провели мероприятие «Редкая ёлка» для детей с орфанными заболеваниями.
- Информационные порталы: создание онлайн-платформ с полезной информацией о заболеваниях и поддержке, таких как наш сайт или группа вконтакте и телеграме.
Проблемы интеграции в общество:
- Отсутствие инклюзивного образования и работы: пациенты сталкиваются с дискриминацией при поступлении в учебные заведения и поиске работы.
Возможные решения:
- Создание большего количества удаленных рабочих мест. Сегодня уже наблюдается позитивная динамика в этом направлении, только за первые месяцы 2024 года по РФ число инклюзивных вакансий впервые превысило 90 тыс. С каждым годом динамика таких вакансий внушительная: +45%. Количество вакансий с удаленным форматом работы и маркировкой «Доступно соискателям с инвалидностью» тоже растёт.
- Антидискриминационные законы: ужесточение мер по защите прав людей с редкими заболеваниями на учебу и трудоустройство.
Заключение
Социальные и психологические аспекты играют не менее важную роль, чем медицинские вопросы в жизни пациентов с орфанными заболеваниями. Создание инклюзивного общества, предоставление профессиональной поддержки и укрепление семейных связей помогают улучшить качество жизни и моральное состояние пациентов.