Первый материал нашего информационного марафона, посвященного международному дню защиты детей — из России.
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
«Социальные даты — это важно. Но не менее важна постоянная, текущая работа. Тем более, что ребятишки с орфанными заболеваниями — как правило, имеют особые потребности. И здесь чуткость, внимание, забота со стороны взрослых важны как нигде. Именно поэтому Союз пациентов и пациентских организаций много лет назад инициировал ряд мероприятий для детей. Архитектуру этих активностей мы постарались выстроить таким образом, чтобы они охватывали как можно большее количество детей в течение всего года. Чтобы у каждого из наших юных подопечных была возможность получить поддержку, показать свои способности и таланты, наметить перспективы для роста и развития. И это даёт свои результаты. Например, за годы существования «Редкого фестиваля» его участниками стали тысячи ребятишек. А это значит — тысячи историй побед, вдохновения, преодоления трудностей и укрепления веры в свои силы», — подчеркнул исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.
