Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства. Рассчитывать же на закупку таких лекарств из средств региональных бюджетов в настоящее время сложно — в связи с нехваткой денег у регионов.
Ежегодное сокращение бюджета на закупку «редких» лекарств составит 6,5 млрд. рублей, а значит, таких лекарств будет закупаться на 12% меньше. Эти изменения будут касаться федерального бюджета на 2021 год и плановый период с 2022 по 2023.
Чем обусловлена такая ситуация? После того, как в программу «14 высокозатратных нозологий» были включены дополнительные заболевания, напротив, ожидалось, что финансирование программы будет увеличено. Но этого не произошло.
Государственный фонд, формируемый для лечения детей с редкими заболеваниями, не относится к данной федеральной программе и не должен будет покрывать дефицит средств на закупку препаратов. Ожидается, что деятельность фонда будет направлена на обеспечение лекарствами детей с СМА и иными орфанными заболеваниями, но в настоящее время стратегия развития фонда четко не определена. Также стоит отметить, что фонд еще не сформирован и начало его деятельности планируется на январь 2021 года.
Исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Владимирович Беляков прокомментировал данную ситуацию:
«Категорически против сокращения бюджета на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. После включения в федеральную программу ряда заболеваний и новых лекарств мы ждали, что финансирование увеличится. Такая позиция не соответствует политике социального государства, направленной на сохранение жизни и здоровья населения. Неизвестно, кто из пациентов с редкими заболеваниями станет жертвой сокращения бюджета.
Сокращение программы на 12% − какой-то геноцид. Дефицит бюджета в программе и так существовал. Тем более, что количество заболеваний, финансируемых из федеральной программы, увеличивается. Туда также были включены новые классы лекарственных препаратов. В настоящее время собираются заявки и многие из них, в частности, по гемофилии, отклоняются как раз из-за нехватки средств. Поэтому беспрецедентно говорить о новых сокращениях на фоне дефицита бюджета.
Предположение, что государство сможет убедить фармкомпании снизить цены на лекарства, не выдерживает критики. Стоимость препаратов из списка ВЗН включена в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и уже зарегистрирована. Сложно представить, каким образом государство сможет добиться уменьшения цен».
