Сегодня 1 июня 2019 года, «Союз пациентов и пациентских организаций организовал и провел мероприятие «Право редкого пациента на жизнь», проведение данного мероприятия стало возможно благодаря поддержке наших спонсоров — Шайер Биотех Рус, АО «Генериум», Джонсон и Джонсон.
В рамках мероприятия, в Екатеринбурге, встретились 52 пациента с редкими заболеваниями, которые обсудили насущные проблемы связанные с маршрутизацией и обеспечением реализации своего гражданского права на жизнь и бесплатную медицинскую помощь, обсудили с юристами пути для реализации своих прав.
