В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.
Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании. Все этом создает социальный вакуум, который заставляет человека замыкаться в себе, отнимает у него силы, так необходимые для борьбы с болезнью.
Школа пациентов с идиопатическим легочным фиброзом – это возможность общения с другими пациентами, создание единого пациентского сообщества, чтобы совместными усилиями найти решения проблем, которые ставит на пути человека болезнь.
В рамках встречи пациенты получили возможность наладить прямую коммуникацию с врачами-специалистами, получить индивидуальные консультации и доступ к достоверной информации о своем заболевании.
Круглый стол «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями» проводился при поддержке компании Roche и Boeringer Ingelhaim