Матвей из города Рубцовска страдает орфанным заболеванием под названием «спинальная мышечная атрофия». Болезнь невозможно полностью вылечить, однако возможно значительно облегчить жизнь пациента с помощью лекарства «Спинраза». Терапия данным препаратом обходится в 40 миллионов рублей.
Семья мальчика не имеет возможности самостоятельно оплачивать лечение. Родители ребенка неоднократно обращались в благотворительные фонды, но им отказывали в помощи. Тогда был открыт сбор денежных средств по всему миру. На счет мальчика поступило уже 12,353 миллионов рублей. Однако этой суммы едва хватит на один укол. Кроме того, семья Матвея столкнулась еще с одной проблемой — данный препарат не зарегистрирован в России. Депутат Государственной Думы Николай Герасименко подчеркнул, что процедура регистрации лекарственных препаратов занимает продолжительное время. Матвей не единственный ребенок в России, который страдает таким тяжелым заболеванием. Поэтому регистрация «Спинразы» помогла бы многим пациентам с подобным диагнозом и значительно улучшила бы качество их жизни, сообщает https://altay-news.ru/
Депутат Государственной Думы Валерий Елыкомов отметил наличие аналога американского препарата «Бранофлама», который начали тестировать в России в прошлом году. Однако клинические испытания еще не окончены. Также, в России ведется разработка аналога «Спинразы», который может войти в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно пациентам с редким заболеванием.
Состояние мальчика с каждым днем ухудшается, поэтому ждать решения вопроса по поводу лекарственного обеспечения бессмысленно. Краевое Министерство Здравоохранения решило направить Матвея в единственный центр в России, специализирующемся на редких генетических заболеваниях – клинику имени Пирогова. Специалисты центра обследуют мальчика, проведут анализы и начнут терапию. Посещение назначено на 6 мая 2019 – го года. Кроме того, депутат Государственной Думы Александр Прокопьев готов оплатить дорогу семье Матвея.
