В Петербурге закупят препараты для лечения редких заболеваний на 1,3 млрд рублей

НовостиОставить комментарий

Всего в 2018 году на обеспечение отдельных категорий жителей города лекарствами и медицинскими изделиями выделили 3,39 млрд рублей Правительство Санкт-Петербурга выделит в 2018 году свыше 1,3 млрд рублей на закупку лекарственных препаратов для людей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом 28 марта сообщили в городском комитете по здравоохранению. «Потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения…

«Стараться Минздрав, конечно, будет, но пока денег у него нет»

НовостиОставить комментарий

В Госдуме проанализировали исполнение государственной программы «Развитие здравоохранения в РФ» за 2017 год. Государство сэкономило деньги на развитии скорой помощи и оказании специализированной высокотехнологичной медпомощи. Зато с лихвой оплатило «административные расходы». Например, изыскало дополнительные средства на «развитие международных отношений в сфере охраны здоровья» (загранкомандировки) и «управление развитием отрасли». Документа пока нет в открытом доступе, не…

Совет Федерации добивается федерализации закупок препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Обнадеживающая новость пришла после очередного заседания Экспертного совета по здравоохранению, на котором одной из главных тем стала проблема лекарственных препаратов для лечения больных с редкими заболеваниями. Еще в июне 2017 года Валентина Матвиенко предложила федерализировать закупки таких средств, выделив пять направлений по степени влияния на бюджет: • ночная гемоглобинурия, • атипичный гемолитико-уремический синдром, • и…

редкие болезни

Почему россияне стали чаще умирать от редких болезней и загадочных причин

НовостиОставить комментарий

За последние годы россияне стали реже умирать от болезней, на борьбе с которыми президент Владимир Путин поручил сосредоточиться в так называемых «майских указах» 2012 года, пишут «Ведомости» со ссылкой на экспертов Академии народного хозяйства и данные Росстата. При этом все чаще граждане уходят из жизни из-за редких заболеваний и неустановленных причин. Что происходит? В России…

Осведомленность населения России о редких заболеваниях

СтатьиОставить комментарий

Об исследовании Данное исследование – первое в ряду мониторинга, который мы планируем проводить ежегодно. И публиковать в последний день февраля — Международный день редких заболеваний (Rare Desease Day). Ключевые вопросы исследования: Как много людей знают об орфанных заболеваниях и что именно знают? (А в дальнейшем мы будем ещё и следить, как меняется уровень знания.) Как…