20 декабря 2017 года в стенах Общественной палаты Российской Федерации прошла очередная редкая Ёлка для детей с редкими заболеваниями, проведение которой стало возможно при содействии комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.
«Редкие дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий и часто общество вынуждает вести их закрытый образ жизни, в силу их различных отличительных черт или особенностей личности. Основная задача наших новогодних встреч – социальная адаптация пациентов с редкими заболеваниями, инвалидов и членов их семей, а так же дополнительный толчок, который позволят активизировать внутреннее взаимодействие пациентов как внутри своей нозологии так и обеспечивает кросс-коммуникацию с пациентами с другими заболеваниями между пациентами, так же в в очередной раз мы привлекаем внимание общественности к проблемам данной категории людей — равноправных членов общества», — подчеркивает исполнительный директор — Межрегиональной благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — Денис Беляков.
По словам председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья Лео Бокерия, это очень здорово, что проведение такого важного мероприятия в стенах Общественной палаты РФ становится уже доброй традицией. «Таким образом мы хотим привлечь внимание общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями, которые нуждаются в постоянной поддержке. Нам очень приятно слышать, что все дети, находясь на нашем празднике, могут чувствовать себя комфортно и действительно, хоть и ненадолго, но прочувствовать атмосферу приближающегося Нового года», — отметил член ОП РФ. Помимо Деда Мороза и Снегурочки, приехали поздравить ребят артисты проекта «Скорая клоунская помощь», певец Леуш Любич, Театральная студия «МДМ», артисты клоунского дуэта Ольга Степаненко и Олег Бабенко, Студия танца «Радость» и Школа-студия «Тодес».
С Новогодним поздравлением пришли наши друзья, которые по традиции подарили редким деткам, редкой красоты торт, с дедом морозом, снегурочкой и снеговиками, которых можно было попробовать прямо на торте — Новый год – это пора сладких подарков, поэтому, юные «РЕДКИЕ» гости также ушли домой не с пустыми руками — всем ребятам вручили сладкие новогодние подарки, мягкую игрушку и подарили запас хорошего настроения и позитивного настроя на целый год вперед.
СКАЧАТЬ ФОТОГРАФИИ С РЕДКОЙ ЁЛКИ МОЖНО ЗДЕСЬ: https://yadi.sk/d/3LtY1CV23QwKYE
Отзыв мамы Ирины Журавлевой
Мы сегодня были на редкой ёлке втроём: София, я и моя мама. Нам очень понравилась программа, София всегда была на сцене, получила массу положительных эмоций. Да и мы вместе с ней: веселились от души!
Просто сказать кратко «спасибо за все» — самое малое, что можно сказать Вашей организации! Вы нам даёте веру в себя и в будущее, поддерживаете не только добрым словом, но и оказываете необходимую юридическую помощь.
София после увиденного загорелась стать артисткой 😉. Сегодня ей пришлось долго отходить ко сну, потому что вспоминала каждую мелочь…
Мы Вам очень благодарны за Ваше теплое отношение и заботу о нас, наших детях, за радость, которую Вы нам дарите!!!Спасибо за всё!!!
