23 декабря 2017 года в Новосибирске впервые прошло Новогоднее мероприятие для детей- инвалидов «Редкая Елка».
Скачать фотографии с праздника в Новосибирске
Это социальный проект, организованный Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Также активный вклад в организацию праздника внесли ФГБОУ ВО НГМУ Минздрава России и кафедра медицинской генетики и биологии (руководитель Максимова Ю.В.)
Редкая, потому что эта Елка – для детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В силу различных ограничений такие дети не могут присутствовать на обычных школьных или детсадовских утренниках, лишены обычных детских радостей и, как правило, ведут закрытый образ жизни.
Но наконец, настоящие новогодние приключения случились и с этими «редкими» детьми. Веселый Супер-Кот и Роза Барбоскина пригласили детей в Новогоднюю сказку, где были и дворцы, и троны для «редких» принцесс, и зимняя сказочная метель, и феерическое шоу мыльных пузырей. А настоящий Дед Мороз со Снегурочкой зажгли Новогоднюю елку и подарили детям подарки.
Это красочное представление подарило детям море восторга и положительных эмоций. А глядя на улыбки детей, улыбались и родители. Для взрослых такой праздник – отличная возможность хоть ненадолго, но отвлечься от повседневных забот и пообщаться друг с другом и с врачами-генетиками в неформальной обстановке.
Чтобы прийти на этот праздник, родители регистрировались на сайте проекта «Редкая Елка». На празднике присутствовали 28 семей, медицинское сопровождение праздника обеспечивали волонтеры из Медуниверситета и врач скорой помощи от Минздрава НСО. Также присутствовали представители различных пациентских организаций по редким заболеваниям: Новосибирской общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом «Ген Милосердия», МООПБФ «Дорога к жизни».
На «Редкой Елке» царила атмосфера невероятной теплоты и вовлеченности как детей, так и их родителей в ауру праздничной феерии. Маленькие участники даже сами блеснули своими исполнительскими талантами – великолепно пели и читали стихи. Всем праздник очень понравился. И хотя праздник закончился, но каждый его участник уносил домой хорошее настроение и радость от проведенного вместе времени.
Отрадно, что такие мероприятия дают «редким» детям и их родителям возможность ощутить себя «обычными» людьми с «обычными» радостями жизни и не чувствовать себя обделенными участливым вниманием общества.
