Пациенты с редкими заболеваниями из Нижнего Новгорода и Нижегородской области соберутся вместе, чтобы обсудить самые важные и наболевшие вопросы. Потребность в такой встрече назрела давно – именно Нижегородская область всегда упоминается на круглых столах и заседаниях, посвященных редким заболеваниям, как один из самых неблагополучных регионов в этой области. Не лечат, не закупают, всегда отказывают…
Очевидной причины для систематических отказов в обеспечении орфанных пациентов нет. Нижегородская область – один из наиболее экономически развитых регионов Российской Федерации. На территории области много крупных промышленных предприятий, которые успешно работают и платят налоги в региональный бюджет. Почему из этого бюджета с таким трудом выделяются деньги на орфанные препараты – еще предстоит выяснить. На встречу пригласили чиновников из Нижегородского Министерства здравоохранения.
Основная цель встречи – выслушать и понять, с какими проблемами сталкивается каждый конкретный пациент. Кому-то нужна консультация определенного врача, кто-то нуждается в социальной поддержке, а кому-то отказывают в лечении. Встреча организована общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая вот уже более пяти лет помогает пациентам с редкими заболеваниями, и делает это вполне успешно.
