Проблему обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на круглом столе обсудили Минздрав России, Русфонд, Благотворительный фонд помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов
Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, перешло из экономической категории в политическую и решается на уровне мирового сообщества: ЕС и ведущих развитых стран.
В ходе обсуждения Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина привела данные о том, что «финансирование амбулаторной ступени лекарственного обеспечения больных в регионах, в том числе по 24 редким заболеваниям, в 2013 году составило порядка 39 миллиардов рублей. Кроме того, из федерального бюджета на льготные категории в регионах финансирование в 2013 году составило 41, 7 млрд рублей».
Елена Максимкина отметила, что при анализе динамики «рост выявляемости наблюдается в отношении заболеваний, включенных в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых централизованно за счет средств федерального бюджета по программе «7 нозологий». Болезнь Гоше в 2008 году была выявлена у 76 человек, в 2013 году – у 263 пациентов, с гемофилией в 2008 году был 2931 пациент, в 2013 году их стало 7878, с гипофизарным нанизмом было 664 пациента, сейчас — 3778. И по муковисцидозу также явная динамика: 899 пациентов в 2008 году, а на начало 2013 года — 2770 больных».
Внимание было заострено на детях, больных мукополисахаридозом. По словам Елены Максимкиной, по данным на середину 2013 года, 66 больных имеют первый тип мукополисахаридоза, 69 – второй, 35 – шестой. «Однако встает вопрос, какова будет динамика выявляемости данного заболевания. Минздрав обратился в Минфин, чтобы лечение данного заболевания было профинансировано».
По материалам: Министерства здравоохранения Российской Федерации