ПОСТ-РЕЛИЗ
КРУГЛЫЙ СТОЛ
26 февраля в г. Москве общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан проведен круглый стол «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» приуроченный к МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.
Федерального финансирования медикаментозного лечения редких заболеваний просили все собравшиеся участники круглого стола – пациенты с редкими заболеваниями, лидеры общественных организаций, руководители ведущих клиник и врачи-эксперты.
В нашей стране на данный момент, благодаря федеральной программе «7 нозологий», постоянно и в полном объеме получают медикаментозную терапию только два, наиболее распространённых редких заболевания — муковисцидоз и болезнь Гоше. Остальные, несмотря на принятые законы, гарантирующее лекарственное обеспечение 24 других редких заболевания из бюджетов субъектов Российской Федерации, получают лечение частично, либо не обеспечиваются вовсе. Это ведет к усугублению инвалидности пациентов, в том числе и детей, а также к риску смертельных исходов. Решения судов в пользу пациентов с редкими заболеваниями не переходят в фактическую плоскость — решения об обеспечении пациентов лекарствами не выполняются. У региональных властей нет четкого понимания механизма реализации принятых законов. Причиной отказа в лекарственном обеспечении в большинстве случаев является формулировка «недостаточность средств». Челябинск, Нижний Новгород, Санкт-Петербург и многие другие регионы все еще не могут обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимыми, иногда действительно дорогостоящими, лекарствами. Даже Московские власти не дают гарантий обеспечения маленьких пациентов с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями необходимыми еженедельными инфузиями в течении 2013 года. По словам Президента «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежаны Митиной «факт того, что мы хороним детей в Санкт-Петербурге ввиду «рваных», нерегулярных закупок лекарственных препаратов, говорит о неспособности региональных властей своевременно и в полном объеме обеспечивать пациентов с редкими заболеваниями дорогостоящей терапией». Есть законы, но они не работают, и цена этого – человеческая жизнь. Не сформированы стандарты и протоколы лечения редких заболеваний. Не решены вопросы ведения взрослых и детских регистров «редких» пациентов. Собранные Министерством здравоохранения данные о 9 тысячах пациентов с редкими заболеваниями в России на начало 2013 года являются неполными ввиду несовершенства системы ведения регистров пациентов, особенно взрослых, в регионах РФ.
На Круглом столе прозвучало много комментариев и предложений к улучшению существующей системы помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями. Николай Николаевич Ваганов, главный врач Российской детской клинической больницы (РДКБ), сообщил участникам круглого стола об открытии отделения медицинской генетики, которое сможет принимать детей с редкими заболеваниями. По словам Николая Николаевича, РДКБ более 12 лет занимается редкими заболеваниями. На 25 февраля 2013 г. в отделении – 22 ребенка. За 2012 год лечение в РДКБ получили 217 детей с редкими заболеваниями, выделено более 7 млн. рублей, однако 60 % лекарств закуплено за счет благотворительных средств. Главный врач РДКБ отметил, что «стандарты определяют только лечение в стационаре, но мы лечим даже за пределами стандартов, мы занимаемся клиническими исследованиями». На лечение одного ребенка с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (аГУС) в год требуется 24 тыс. долларов. В больнице наблюдаются 33 ребенка с аГУС. Вопрос о том, «где взять средства, если весь бюджет на лекарства больницы 2.5 млрд. рублей?», пока остается без ответа.
Необходимость системного подхода в работе с «редкими» пациентами подтвердил Научный руководитель Санкт-Петербургского городского центра онкогематологии на базе ГКБ №31, Игорь Андреевич Лисуков. Его слова о том, что «лечение пациентов с орфанными болезнями нельзя прерывать и эту аксиому необходимо повторять на разных уровнях», мог бы подтвердить каждый присутствующий.
Мария Александровна Школьникова, руководитель Федерального детского центра диагностики и лечения нарушений сердечного ритма, главный кардиоревматолог г. Москвы, подняла вопрос о создании координационного центра по редким заболеваниям, который бы мог координировать действия различных служб и ведомств, некая «диспетчерская служба», которая занималась бы разработкой методической части, заведовала бы информацией по количеству коек, квот и т.п. в разных клиниках и центрах. Это ускорило бы решение вопроса о направлении пациента в ту клинику, у которой в данный момент есть возможность принять этого больного, что зачастую означает – сохранение качества жизни или самой жизни. Также Мария Александровна предложила ввести критерий оценки эффективности работы региональных органов власти по количеству выигранных/проигранных пациентами судов по лекарственному обеспечению. Сообщила о необходимости расширения списков орфанных заболеваний, приведя в пример легочную артериальную гипертензию (ЛАГ), идиопатическая форма которой вошла в перечень «24 орфанных заболеваний», но есть и другие формы ЛАГ, при которых пациенты тоже нуждаются в лечении и особом внимании государства. Детский доктор не могла обойти вниманием раннюю диагностику, благодаря которой удается спасать самых тяжелых детей – «чем раньше мы поставим верный диагноз, тем больше ресурс для детей».
Обсуждение коснулось и вопросов благотворительной помощи больным. За все недолгое время возрождения благотворительности в нашей стране тогда, когда государство по разным причинам не оказывало необходимой поддержки, средства собранные на помощь детям с редкими заболеваниями спасали им жизни. Не вызывает вопросов инициатива Министерства здравоохранения взять на себя ответственность за здоровье детей и проверять факты сбора благотворительных средств на лечение детей, чтобы стимулировать региональных чиновников решать эти задачи. Но мы надеемся, что это начинание не закроет в дальнейшем возможность для пациента, иногда единственную, на получение экстренной помощи от благотворителей.
Как резюмировала Елена Мещерякова, вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» «если нет системы оказания медицинской помощи, а данные о реальном количестве пациентов не точны – вероятность оказания помощи пациентам, которая является одной из основных задач профильного министерства, несмотря на принятые законы и добрую волю, крайне мала». Запросы пациентского сообщества к Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И о срочном разрешении вопросов лекарственного обеспечения путем расширения имеющейся программы, подпрограммы Федерального финансирования лекарственного обеспечения или создании, отдельной Федеральной программы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями остаются без ответа.
По итогам работы принято решение отправки резолюции Круглого стола в аппарат Президента РФ, органы законодательной и исполнительной власти РФ.
Контактная информация для СМИ:Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail:osteogenez@inbox
www.spiporz.ru | www.спипорз.рф | www.редкийдень.рф
