29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.
«Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ Валентина Матвиенко. В своем выступлении Матвиенко привела данные, свидетельствующие о неудовлетворительном положении дел с охраной детства в России. По ее словам, с 2002 года число детей в России сократилось с 31,6 миллиона до 25 миллионов, общая заболеваемость детей растет на 4-5% в год, в стране насчитывается около полумиллиона детей-инвалидов. По словам Матвиенко, в проекте концепции Национального плана предусматривается создание системы социальных институтов и практики социальной работы, обеспечивающих право каждого ребенка на воспитание в семье. Кроме того, должна быть сформирована комплексная система пропаганды семейных ценностей в обществе через СМИ, система образования и культуры. «Для решения всех проблем в этой сфере необходима координация усилий, как органов власти всех уровней, так и общественных организаций и специалистов», — сказала Матвиенко. Она напомнила, что на встрече с Председателем правительства Владимиром Путиным в декабре 2011 года идея принятия национального плана действия в интересах детей получила поддержку руководства страны.
Сенатор Валентина Петренко сообщила, что Национальная стратегия, созданная в процессе многолетней кропотливой работы из 29 ведомств, представителей профессиональных и других общественных организаций представлена шестью стратегическими направлениями, в том числе блоками «Здравоохранение, дружественное детям, и здоровый образ жизни» и «Равные возможности для уязвимых групп детей».
Министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова отметила что концепция, уделяет, в том числе, особое внимание решению вопросов медицинского обеспечения несовершеннолетних, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. «Мировая и российская практика показали, что многие редкие заболевания возможно диагностировать в самом раннем возрасте, а своевременное обеспечение соответствующими лекарственными препаратами, специализированным питанием и реабилитационным оборудованием позволит сохранить жизни таким детям. Однако основная проблема состоит в высокой стоимости лекарственных препаратов, рекомендованных к лечению того или иного редкого заболевания, полного отсутствия реабилитационного оборудования и специализированного питания для этих больных. Принятый в 2011 году Федеральный закон 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан Российской федерации» (ст.16) возложил решение проблемы обеспечения лекарственными препаратами детей, страдающих орфанными заболеваниями, на субъекты Российской Федерации. Учитывая разные финансовые возможности бюджетов субъектов Российской федерации для решения данного вопроса, необходимо создать федеральный регистр детей с редкими заболеваниями и предусмотреть адресное финансирование детей из бюджета согласно этому регистру, ускорить решение вопроса обеспечения детей с орфанными заболеваниями специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием», говорится в обсуждаемом национальном плане. Татьяна Голикова, обратившись к присутствующим, отметила особую роль организации пациентов по редким заболеваниям в деле дальнейшего развития системы помощи пациентам в нашей стране.
В концепции говорится о том, что в 2011 году Генеральной прокуратурой Российской Федерации в 2011 году выявлены многочисленные нарушения гарантированных государством прав детей-инвалидов на получение квалифицированной медицинской помощи, проведения реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление способностей к бытовой, общественной, профессиональной деятельности. Выявлены случаи отказа в обеспечении детей необходимыми жизненно важными лекарственными средствами. Повсеместно нарушается право детей-инвалидов на санаторно-курортное лечение. Необходимо предусмотреть комплекс мер, направленных на недопущение нарушения прав детей-инвалидов, юридическое сопровождение семей для защиты прав ребенка.
Министр внутренних дел РФ Рашид Нургалиев в своем выступлении поддержал концепцию формирования национального плана действий в интересах детей РФ и отметил необходимость «сделать так, чтобы дети были счастливы».
Вице-спикер Государственной Думы шестого созыва Людмила Швецова отметила важность политической инициативы в деле защиты детей, проявленную руководством нашей страны, и необходимость системного концентрирования, объединения участников на единой целевой платформе, информирования общества и проведения общественного контроля.
