Ведущие российские эксперты по болезни Вильсона-Коновалова собрались в режиме онлайн, чтобы обсудить текущую ситуацию пациентов с этим редким заболеванием, обменяться опытом и внести свои рекомендации по решению актуальных проблем.
На встрече был поднят вопрос создания единого регистра пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова. Эксперты выдвинули свои предложения по критериям создания подобного регистра и обговорили его целесообразность и наполняемость.
В ходе дискуссии были обсуждены разные подходы в отношении ведения пациентов, вопросы диетотерапии, сложности с лекарственным обеспечением и доступностью медицинских изделий.
Участники сошлись во мнении, что для обеспечения достойного качества и перспектив жизни пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова должна быть выработана единая позиция в отношении ведения российских пациентов.