В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.

Круглый стол в ОП РФ: «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации»

В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».

«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.

15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.

Совфед предложил Минфину финансировать в 2020 году из бюджета лечение трех редких болезней

Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.