18 апреля 2019 в г. Уфа, гостиница «Хилтон Гарден Инн Риверсайд» пройдёт круглый стол на тему: «Вопросы развития системы оказания медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», призванный обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям.
Организаторы мероприятия: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Министерства Здравоохранения Республики Башкортостан.
В программе мероприятия выступят:
Цыгин Алексей Николаевич., д.м.н., проф., зав. отделением нефрологии ФГАУ «НЦЗД», г. Москва, с докладом «Клиника, диагностика и лечение нефропатическогоцистиноза»,
Моисеев Сергей Валентинович, д.м.н., проф., директор клиники ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева ФГАОУ ВО 1-го МГМУ им. Сеченова, г. Москва, с докладом «Современные возможности диагностики и лечения идиопатического легочного фиброза»,
Нургалиева Лия Разифовна, заведующая МГК РМГЦ, г. Уфа,с докладом «Оказание медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в медицинских организациях Республики Башкортостан. Ситуация, задачи, проблемы и способы их решения».
Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для редких пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией. Лишь совместными усилиями представителей Министерства здравоохранения, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций можно выработать оптимальную модель помощи пациентам с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области для достижения в России достаточного уровня полноценной жизни пациентов с редкими патологиями.
Мероприятие проводится при поддержке компании Roche
