29 июля в Нижнем Новгороде состоялась встреча пациентов с редкими заболеваниями. По данным федерального регистра в Нижегородской области таких 436 человек, они входят в список из 24-х редких патологий. На встречу нижегородских пациентов с редкими заболеваниями пришли только самые стойкие. На улице стояла жара в 30 градусов, переносить такую температуру и для здорового человека непросто. Но «редкие» пациенты пришли, чтобы встретиться, познакомиться друг с другом и сообща решить многие проблемы, с которыми они сталкиваются на пути к лечению и получению лекарства.
По словам главного генетика Приволжского Федерального округа Ольги Васильевны Удаловой, положение «редких» в Нижнем Новгороде непростое. Подавляющее большинство из них вынуждены вести борьбу за лечение, привлекая пациентские организации, или доказывая свое право на жизнь в зале суда.
До недавнего времени именно Нижегородский регион упоминался на круглых столах и заседаниях, посвященных орфанным патологиям, как пример невнимательного и равнодушного отношения к пациентам. По степени удовлетворенности лекарственным обеспечением он прочно занимал последние позиции, не выделяя должного финансирования на приобретение препаратов.
Светлана Жогова не раз побывала в зале суда. У нее редкое заболевание – мукополисахаридоз. Болезнь посадила ее в инвалидную коляску, но не сломала дух бойца. С помощью благотворительной организации «Хантер-синдром» и ее президента Снежаны Митиной девушка прошла все суды и прочие юридические препоны. Она получает долгожданное лечение и чувствует себя намного лучше.
Сложная ситуация сложилась в Нижнем Новгороде у пациенток с порфирией. Особенность их заболевания такова, что лекарство нужно экстренно, во время острого приступа. Нижегородский Минздрав не смог обеспечить своевременного лечения, и одна из пациентов оказалась прикованной к кровати, а другая скончалась. После этих случаев был сделан запас необходимого препарата, чтобы вновь не допускать подобного.
Пациентка с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) Ирина Шашкова уже выучила в лицо всех Нижегородских судей. Настолько часто ей пришлось появляться на судебных заседаниях. С помощью судебной системы она пыталась воздействовать на систему здравоохранения, убеждая чиновников покупать препарат, который по Российскому законодательству и так ей положен.
Пришли на встречу пациентов и мамы детей с редкими заболеваниями. Елена Сулейманова, чтобы добиться лекарства для дочери, привлекала уполномоченного по правам ребенка. Теперь местный Минздрав обеспечивает ее малышку необходимыми препаратами, а сама Елена тщательно контролирует ситуацию. Лечение нужно пожизненно, и перебоев в поставке препарата быть не должно.
Другая активная мама Таисия Лебедева тоже мечтает о лекарстве для своей доченьки. Это уже вторая ее мечта. Сначала она мечтала о верном диагнозе. Не российские, не зарубежные врачи 11 лет не могли понять, что происходит с ребенком. И вот лишь недавно сошлись во мнении. Правильный диагноз поставлен, лечение существует, правда не зарегистрированное в России. Но цель уже видна, а значит ясно, куда двигаться дальше.
Другие пациенты тоже делились своими историями. Разными, но в тоже время похожими. Ведь каждый редкий пациент преодолевает один и тот же путь: долгая диагностика, поиск лечения, борьба за препарат и…. Конец истории может быть счастливым или не счастливым. Во многом это зависит и от самого пациента, и от тех, кто ему помогают. Один из организаторов встречи, лидер общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков, отметил, что недостаточное лекарственное обеспечение в Нижнем Новгороде пациентов с редкими заболеваниями, связано, в первую очередь, с недостатком финансирования. И основная задача – сделать это финансирование федеральным. Только федеральный бюджет способен справляться со столь дорогостоящей нагрузкой, как лечение редких пациентов.
А что же Нижегородский Минздрав? В последнее время в отношении к орфанным больным там наметились значительные подвижки. Пациенты, которые годами боролись за лечение, начали его получать. Для людей с болезнью Фабри и порфирией закупаются препараты, а для одной из мам, у ребенка которой мукополисахаридоз, встреча пациентов практически совпала с первой инфузией лекарства. Но все же не стоит почивать на лаврах. У редких пациентов в Нижнем Новгороде еще очень много проблем, и многие из них можно решить, лишь объединившись и помогая друг другу.
