Минздрав заканчивает заполнение Федерального регистра страдающих орфанными заболеваниями. Работа по его созданию и наполнению ведется уже больше года.
Как сообщается в презентации Минздрава «Основные направления деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации в области совершенствования медицинской помощи матери и ребенку», по состоянию на 1 октября 2013 года в регистре числится 10 904 пациента, из них 6 478 детей.
Сейчас Минздрав вместе с главными внештатными специалистами и пациентскими общественными организациями проводят аудит этих данных регистра.
Региональный регистр Петербурга насчитывает 460 человек, в том числе 156 детей.
(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, читайте здесь)
Напомним, создание реестра пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, требуется, чтобы сформировать бюджет для обеспечения их необходимыми лекарствами, а также для общего учета частоты того или иного заболевания.
В 2012 году впервые за счет бюджета Петербурга были закуплены дорогостоящие препараты для лечения таких редких заболеваний, как мукополисахаридоз (препарат «Элапраза»), легочная артериальная гипертензия (препараты: «Траклир», «Ривацио») и других на сумму свыше 114 млн. рублей. Ранее эти функции брал на себя федеральный бюджет. Теперь лечение 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к смерти или к инвалидности, оплачивают регионы.
По материалам: © Доктор Питер
