Перевести страницу

Новости

10 из 876Подписаться на RSS

Министр Вероника Скворцова приняла участие в конференции «БИОТЕХМЕД»

Министр Вероника Скворцова приняла участие в конференции «БИОТЕХМЕД»


<...> В ходе своего выступления на пленарном заседании конференции, которое было посвящено взаимодействию государства и бизнеса для развития рынка биомедицинских технологий в Российской Федерации, Министр Вероника Скворцова отметила важность развития биомедицинских технологий, в том числе, в целях политики импортозамещения.


<...> Говоря о дальнейших перспективах развития отрасли биомедицинских технологий, Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова особо обратила внимание на принятие в июне 2016 года Федерального закона №180 «О биомедицинских клеточных продуктах», подготовка к принятию которого заняла около 5 лет. <...>

Галина Новичкова: “Надежда всегда есть. Даже если ее нет”

Галина Новичкова: “Надежда всегда есть. Даже если ее нет”


"И ходила к дверям реанимации бабушка. И однажды ей там сказали, будто все плохо и мальчик умирает. И ее это раздавило, она развернулась и ушла. Как сейчас помню: июнь, проливной дождь, бабушка вообще ничего не понимает, идет босиком по лужам: всё кончено. А я бегу за ней по этому дождю и кричу: «Вы только, пожалуйста, не теряйте надежду, надежда всегда есть, даже если ее нет!» Специальный корреспондент "Медузы" Катерина Гордеева беседует с медицинским директором Федерального Научного-клинического Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, доктором медицинских наук, профессором Галиной Новичковой. <...>


Галина Анатольевна Новичкова - номинант премии «СИНЯЯ ПТИЦА» 2015

Марк Цукерберг даст $3 млрд, чтобы «покончить со всеми болезнями»

Марк Цукерберг и его жена Присцилла Чан пообещали «покончить со всеми болезнями»


Основатель социальной сети Facebook Марк Цукерберг и его жена Присцилла Чан пообещали «покончить со всеми болезнями», пожертвовав $3 млрд на медицинские исследования. Средства будут распределяться через благотворительный фонд Цукерберга и Чан, созданный в прошлом году, и направляться на «лечение, предотвращение и усмирение всех болезней до конца века».


На пресс-конференции в Сан-Франциско Цукерберг рассказал, что средства будут распределяться по трем направлениям: на обмен знаниями между учеными и инженерами, на определение того, как технологии можно использовать для исследовательских целей, и на объединение усилий с представителями других стран мира для лучшего финансирования научной деятельности. <...>

Больных БАС пригласили на концерт Шостаковича

Больных БАС пригласили на концерт Шостаковича


25 сентября, в день 110-летия Дмитрия Шостаковича в большом зале Московской консерватории на праздничном концерте Большого симфонического оркестра смогут побывать и люди с диагнозом боковой амиотрофический склероз, их родственники и те, кто помогает таким больным.


Среди известных людей, у которых был диагностирован БАС – русский композитор Дмитрий Шостакович.


Присутствие на его юбилейном концерте людей с тем же диагнозом – символично и трогательно. Возможность попасть в консерваторию в компании друзей и единомышленников для людей с БАС – огромная ценность, знак того, что и с тяжелым заболеванием жизнь может быть достойной. <...>

Скворцова в интервью RT: в России одна из лучших систем контроля над вспышками инфекции

Скворцова в интервью RT: в России одна из лучших систем контроля над вспышками инфекции


<...> RT: Существует ли в России программа по профилактике инфекций? Например, за счёт доступа к чистой воде или вакцинации в целях снижения потребности в антибиотиках?


Скворцова: У нас работает с советских времён комплексная программа по борьбе с инфекционными заболеваниями. Есть обязательный национальный календарь прививок, бесплатных для всех — и детей, и взрослых. Кроме того, существуют эпидемические календари прививок, а также программы по санитарно-эпидемиологическому контролю и борьбе с внутрибольничной инфекцией. С учётом того, что в рамках модернизации мы значительно обновили медицинскую инфраструктуру, проблема (эпидемий. — RT) сейчас не стоит, но мы за этим смотрим. <...>

Лекарства от редких заболеваний могут пропасть с рынка

Лекарства от редких заболеваний могут пропасть с рынка

Федеральная антимонопольная служба России (ФАС) может отменить регистрацию минимальной цены некоторых препаратов зарубежных фармпроизводителей, следует из сообщения на сайте ФАС. Это выведет с рынка сразу несколько дорогих лекарств, закупаемых государством для обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.


Служба сравнила цены на лекарства программы госзакупок «Семь нозологий» (по ней приобретаются самые дорогие лекарства) в России и за рубежом (см. врез). Согласно анализу ФАС минимальные закупочные цены на некоторые лекарства в России оказались выше, что противоречит правилам регистрации цен на препараты, установленным постановлением правительства от 2010 г. <...>

Брайант поддержал юного болельщика, страдающего от редкого заболевания


Легендарный защитник «Лос-Анджелес Лейкерс» Коби Брайант поддержал юного болельщика по имени Александр, страдающего от мышечной дистрофии Дюшена. Данное заболевание в основном поражает детей мужского пола, очень редко от него страдают девочки.


Заболевание характеризуется ослаблением мышц, прогрессирующим по ходу взросления. 95 % страдающих от миодистрофии Дюшена перестают ходить в возрасте 8-12 лет. <...>

Более полутысячи тамбовчан, страдающих редкими заболеваниями, получили лекарственную помощь

Более полутысячи тамбовчан, страдающих редкими заболеваниями, получили лекарственную помощь


<...> Как поясняют в региональной управлении здравоохранения, по состоянию на 1 августа 2016 года в Тамбовской области общее количество льготников, состоящих в федеральном регистре больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей, составило 1034 человека. 


В реализации программы обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами в 2016 году принимает участие 41 медицинская организация, 3 пункта отпуска лекарственных средств и 163 врача. За 7 месяцев 2016 года обслужено свыше 3 тысяч рецептов <...>

Доктор в мобильном и «энциклопедия» редких болезнейстатья

Доктор в мобильном и «энциклопедия» редких болезней


Наука это не просто отвлеченные формулы и идеи, и необязательно какие-то высокие технологии. Главная ее цель – сделать лучше повседневную жизнь человека. Помня об этом, разрабатывают свои идеи волгоградские студенты и аспиранты.


Например, воспитанники ВолГУ и ВолгГМУ придумали мобильное приложение, которое поможет людям с хронической сердечной недостаточностью, а еще – сайт для врачей, где специалисты смогут найти актуальную, а главное достоверную информацию о редких заболеваниях.


Последнее значительно упростит их диагностику. <...>

Разработки волгоградских студентов-медиков помогут врачам и пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Разработки волгоградских студентов-медиков помогут врачам и пациентам с редкими (орфанными) заболева


Студентам и аспирантам ВолГУ и ВолгГМУ удалось разработать специальное мобильное приложение, которое поможет людям, страдающим хронической сердечной недостаточностью. Более того, они создали и сайт для врачей, на котором размещена актуальная, а главное — достоверная информация по редким заболеваниям, что позволит значительно упростить диагностику.

Что касается мобильного приложение, то оно станет напоминанием соблюдения рекомендаций врача тем, кто, например, выписался из больницы, но должен ещё какое-то время попринимать лекарства или придерживаться определённой диеты. Но люди, как показывает практика, не всегда об этом помнят. <...>

Видео

6 из 102

...

Статьи

10 из 19 Подписаться на RSS

Движение – жизнь! Даже в реанимации.

Движение – жизнь! Даже в реанимации. Редкие (орфанные) заболевания.


О пользе физкультуры, зарядки и, вообще, всевозможного движения слышали все. Но мало кто знает, что наивысшую роль оно играет тогда, когда человек не может двигаться самостоятельно. Когда он находиться в реанимации, парализован и полностью зависим от других людей. Если для этого нет противопоказаний, то начинать лечебную физкультуру нужно с первых дней пребывания парализованного пациента в отделении интенсивной терапии. Это уменьшит длительность реабилитации, предотвратит образование контрактур и пролежней, а также улучшит исход заболевания.


Несмотря на тяжесть состояния, нужно начинать пассивные движения в конечностях, во всех суставах. Комплекс упражнений необходимо проводить не менее 3-х раз в сутки ежедневно. Также нужно менять положение тела пациента, укладывать его на бок или на живот.


Активная лечебная физкультура не даст образовываться тромбам в венах нижних конечностях, не допустит развития атеросклероза в нижних отделах легких.


Замечательно, если занятия ЛФК с пациентом будет проводить врач-кинезотерапевт. Именно он максимально точно сможет оценить уровень физической активности пациента и внести коррекцию. Но при отсутствии такого специалиста в штатном расписании, мягкие лечебные движения смогут осуществлять с пациентом его родственники.


Очень важно включать ЛФК в комплекс реабилитационных мероприятий. Потому что длительное пребывание без движения уже само по себе наносит вред организму и приводит ко многим нарушениям. Иначе спасенная жизнь пациента продолжится, но в инвалидной коляске.


Материал: Павлова Ольга

Читать дальше

Для тех, кому за… лекарство не дают

Для тех, кому за…  лекарство не дают. Редкие (орфанные) заболевания


Когда нужно придумать причину для отказа в лечении, то чиновникам из региональных Минздравов на этом попроще нет равных. В ход идут и юридические уловки, и требование все новых и новых бумаг, и ссылки на не имеющие отношения к делу законодательные акты. Но недавно сотрудники Нижегородского министерства здравоохранения придумали еще одну «уважительную» причину – возраст.

Читать дальше

ТРИ КИТА СОВРЕМЕННОЙ МЕДИЦИНЫ — НАУКА, КЛИНИКА, УЧЁБА

Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профе

Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор


От первого лица


Валерий САВЧЕНКО:


Но фрагментация на три части: учёные, врачи и преподаватели — это абсурд


О предназначении медицины, об ответственности общества и государства перед тяжелобольными людьми, об опасном влиянии денег на врача и о многом другом рассуждает Валерий Григорьевич Савченко, генеральный директор ГНЦ, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор в актуальном интервью обозрению «HBR-Россия».

Читать дальше

«Форум пациентов с Тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.




«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.


Тирозинемия - это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств.


Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого заболевания. Поэтому самому старшему из пациентов с тирозинемией, участнику Форума, на данный момент всего лишь 16 лет. Возраст остальных детишек с этим редким недугом – от полугода до 12 лет. Сейчас, благодаря зарегистрированному препарату и возможностей обеспечения лечения за счет средств субъектов федерации, у этих детей есть шанс на жизнь.

Читать дальше

КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ НОВОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗА тип I


Мы рады объявить о предстоящем клиническом испытании препарата Аталурен (Ataluren) у пациентов с мукополисахаридозом первого типа (МПС тип I).


Это исследование будет проводиться на территории Германии, поэтому пациентам из других стран для проведения исследований будет необходимо несколько раз приехать в Германию.


Примерно в 60-80 % случаев МПС Iвозникает на фоне «точковой мутации», именно эти пациенты имеют потенциальные возможности для получения лечения за счет возмешения фермента альфа-L-идуронидаза (α-L-iduronidase).

Читать дальше

Неонатальный скрининг новорожденных

Неонатальный скрининг проводят в родильном доме, однако некоторым детям по разным причинам его переносят на более поздние сроки, и тогда в амбулаторных условиях необходимо довести до родителей всю важность данного обследования и провести его.


Скрининг (от англ. to screen - просеивать) - быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления нуждающихся в более точной диагностике или помощи. В соответствии с этим общим понятием скрининг может иметь разные цели, в зависимости от которых определяется контингент обследуемых, охват, методы обследования. Скрининг в период новорождённости, который проводят в родильных домах (Приказ Минздравсоцразвития РФ от 22.03.2006 г. № 185 «О массовом обследовании новорождённых детей на наследственные заболевания».), - это массовое обследование всех новорождённых с целью раннего выявления наследственных болезней для проведения их своевременного лечения.

Читать дальше

Рабочая встреча в Министерстве здравоохранения РФ "Возможности оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом"

 


Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике - многопрофильном медицинском и диагностическом центре «GMS Clinic» при поддержке российских благотворительных фондов «Созидание» и «Русфонд» работает долгосрочная программа для детей с несовершенным остеогенезом, где пациенты, в большинстве случаев абсолютно бесплатно, смогут пройти первичное диагностическое обследование и получить необходимую медицинскую помощь. За годы работы программы, более полутора тысяч пациентов с несовершенным остеогенезом смогли получить верный диагноз и лечение. Такой опыт для нашей страны является уникальным и может быть востребован со стороны ведущих федеральных клиник и/или региональных специализированных клиник. До недавнего времени лечение больных с несовершенным остеогенезом, особенно детей, заключалось в применении витаминов, минералов, гормонов.

Читать дальше

Неонатальный скрининг. Причины погрешностей.

Неонатальный скрининг - это комплекс мероприятий, который дает возможность выявить какие-либо заболевания на доклинической стадии, что позволяет своевременно начать лечение. К сожалению, учитывая большое количество материала, возможны различные ошибки и получение как ложноположительных, так и ложноотрицательных результатов.


Впервые в 1962 году Роберт Маккриди совместно с Робертом Гатри организовали сбор бланков из фильтровальной бумаги с сухими пятнами крови от каждого новорожденного в штате Массачусетт и тестировали их на фенилкетонурию. В настоящее время массовый скрининг новорожденных проводится в 52 странах мира: США - на 45 нозологий, в Германии - 14, Великобритании -5, России -5 (фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, врожденная дисфункция коры надпочечников, галактоземия, муковисцидоз).

Читать дальше

Давайте обсудим низкое зрение Вашего ребенка

Давайте обсудим низкое зрение Вашего ребенка


В моем представлении самое большое уважение заслуживает родительский страх. Родительский страх не может быть умным или глупым, объективным или нет. Любая фобия родителя всегда объективна и эта фобия очень тяжела… Тяжела и невыносима, но только до того момента, пока в ней остаются тайны. Как только тайн больше нет, страх исчезает. Появляется знание. Знание, которое позволяет двигаться дальше и уже не останавливаться на одном и том же вопросе, который может быть и мучает каждый день, но не дает выйти из оцепенения.

Читать дальше

Лаборатория НЦЗД: Так что же такое гены? И как выявить мутацию?

ДНК человекаРебенок болен. Врач-генетик что-то объясняет про гены и мутации. Дома, уложив спать своего малыша, мама и папа сидят, склонив головы над монитором. Так что же такое гены? И как выявить мутацию?


Ген - это единица наследственной информации, занимающая определенное положение в геноме и контролирующее выполнение определенной функции. А если в гене возникает мутация, то он перестает выполнять свои функции. Что такое ДНК (дезоксирибонуклеиновая кислота)? Это макромолекула, имеющая сложную структуру, которая обеспечивает передачу и сохранение наследственной информации. ДНК человека состоит из нуклеиновых оснований - аденина, тимина, гуанина, цитозина, которые объединяются друг с другом, в конечном итоге образуя двойную спираль (рис 1)

Читать дальше
Вы нуждаетесь в помощи? …Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.

Фото

Редкие заболевания

Отзывы

«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах»...
Куцев Сергей Иванович, 
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»...
Беляков Денис Владимирович, 
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
Максимкина Елена Анатольевна, 
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
Байбарина Елена Николаевна, 
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
Борзова Ольга Георгиевна, 

Подписаться на свежие новости РЕДКОГО сайта

Мы в социальных сетях

Контакты

Адрес:
Кисельный тупик, д. 1, офис 11, Москва, Россия, 107031
  • Телефон:
    + 7 (499) 270-35-20 +7(499)270-35-20 ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ - РЕДКАЯ ПОМОЩЬ
  • Сайт:
    www.raremagazine.ru«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИwww.fundbluebird.ruНАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»
  • E-mail:
    info@spiporz.ruИнформационная команда