Перевести страницу

.                                         

Новости

10 из 769Подписаться на RSS

Открытое письмо общественных организаций пациентов и благотворительных фондов


Общественные организации пациентов и благотворительные фонды бьют тревогу и обращаются к Вам от имени миллионов российских граждан, нынешних и потенциальных пациентов. К сожалению, в рамках Плана действий Правительства Российской Федерации, направленных на обеспечение стабильного социально-экономического развития Российской Федерации в 2016 году <...> были полностью сокращены расходы на поддержку российского здравоохранения, хотя в проекте Плана предусматривалось выделение 45,8 млрд. рублей. <...> Просим Вас вмешаться в создавшуюся ситуацию и включить необходимые объемы финансирования российского здравоохранения <...>

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари.


25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек, но за круглым столом собралось чуть меньше. Трое пациентов сейчас в больнице проходят курсы химиотерапии. Потому что Синдром Сезари и грибовидный микоз - это редкие онкологические болезни, встречающиеся с частотой 1 на 5 миллионов. Они являются одной из форм кожной т-клеточнойлимфомы, очень тяжелой патологии, имеющей сложное лечение и сложную диагностику. <...>

Просто денег нет



Общественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.


Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие россий- ские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижени- ях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с которой они сталкиваются изо дня в день, вынуждает бить тревогу и кричать во весь голос в надежде быть услышанными на федеральном уров- не. Как всегда, одна из самых сложных проблем — недостаток финансирования.<...>

Спарринг: Не редкие вопросы


В Казани идет судебный процесс по иску орфанного пациента с цистинозом об отказе в обеспечении его необхо- димыми лекарствами. Стоимость годового курса лечения — 2—3 млн руб. Местный Минздрав оказал ему помощь в 2015 г. на сумму 7 тыс. руб. и на этом посчитал свои обязательства выполненными. Такие новости приходят с завидным постоянством из разных регионов России. Деньги, выделенные на лекарственное обеспечение данной группы пациентов, иссякают, чиновники изыскивают всевозможные пути ограничить закупку дорогостоящих ЛП, пациенты подают в суд. Один из способов решить проблему — наладить отечественное производство данной группы препаратов. Окажется ли идея успешной?  <...>

Резолюция Мирового конгресса по синдрому Ретта


г. Казань, Россия 13-17 мая 2016 год.


Часть 1. О конгрессе. Мировой конгресс по синдрому Ретта в 2016 году состоялся в Российской Федерации впервые. Он проходил 13-17 мая в столице Республики Татарстан Казани - городе с 1000-летней историей, крупнейшем научном, образовательном, экономическом, политическом, религиозном, культурном и спортивном центре России.


Ретт-сообщество ждало это событие четыре года и, по мнению участников, Мировой конгресс в Казани достиг поставленных целей. Он позволил ближе познакомиться с многоаспектной проблематикой синдрома Ретта и других редких заболеваний. В нём приняли участие выдающиеся ученые и исследователи... <...>

Скрининг на редкие заболевания для детей стал бесплатным


Улучшению уровня диагностики редких заболеваний будет способствовать специальный скрининг. Запускается он по распоряжению Московского департамента здравоохранения. Исследование проводится для 35 форм орфанных наследственных болезней: нарушения обмена жирных кислот, нарушения обмена аминокислот, других видов нарушений обмена, а также для всех типов мукополисахародозов.


Скрининг будет охватывать детей до восемнадцати лет, у которых выявлен хотя бы один признак редкого заболевания. Врач, обнаруживший патологию, выписывает направление юному пациенту <...>

Что происходит в нашем центре?



Баграт Алекян: Я принципиально не согласен с блокированием внедрения в клиническую практику современных технологий.


21 июня 2016 года главный специалист Минздрава России по рентгенэндоваскулярной диагностике и лечению академик Баграт Алекян уволился из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. О причинах ухода — в его письме друзьям и коллегам.


Дорогие друзья!

В этом обращении хочу сообщить вам, что я принял решение покинуть наш Центр. 10 июня я передал академику Л.А. Бокерия заявление об уходе. <...>



Первая пациентская встреча по грибовидному микозу и Синдрому Сезари.


Дата:  25 июня 2016 г. | Время:  12:00 | Адрес: ул. Новослободская д.16 (Помещение сбербанка РФ).

Подробно:   проезд ст метро Менделеевская >>> из стеклянны дверей направо за угол >>> Фиолетовая вывеска Сбербанк России (нажать на кнопку, откроется автоматический замок, 2-ой этаж.

Продолжительность: 1, 5 – 2 часа


Программа:

  • Приветственная речь - Власкин Георгий Борисович ; Беляков Денис Владимирович;
  • Виноградова Юлия Эйховна – общие принципы лечения грибовидного микоза;
  • Чернова Наталья Геннадьевна – мировые тенденции;
  • Представление участников;
  • Вопросы и ответы;
  • Индивидуальная консультации.

Биофармацевтический кластер «Северный» провел бизнес-сессию «Russian Universities. Input to global biotechnology» в рамках BIO Convention 2016 в Сан-Франциско, США


При поддержке Министерства образования и науки Российской Федерации биофармацевтические и медицинские кластеры на базе ведущих российских университетов представили стратегии своего развития 8 июня 2016 г. на BIO International Convention в Сан-Франциско. Биофармкластер «Северный», как организатор сессии, собрал на ведущем международном мероприятии в области биотехнологий представителей органов государственной власти, институтов развития, российских и зарубежных вузов, консалтинговых компаний, руководителей фармацевтических компаний и ассоциаций. <...>

В столице ликвидируют перебои с лекарствами для онкобольных


Сегодня онкологические заболевания стоят на втором месте в списке причин, уносящих жизни россиян. Много говорится о том, как государство умело заботится об онкобольных. Однако на практике же онкологические пациенты из Москвы и области столкнулись с драматической ситуацией острой нехватки жизненно необходимых препаратов.


Ситуация плачевная, - заявили нам в одной из известных пациентских организаций. - Точнее, она доведена до критической и грозит социальным взрывом. Количество лиц, получающих полноценное лечение от рака, благодаря новой организации системы лекарственной помощи доведено до мизера.

Подписаться на свежие новости РЕДКОГО сайта

ПОМОЧЬ СЕЙЧАС

Илья Старостин, 31 год


СРОЧНО НУЖНО 60 000 € НА ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА

(Медуллярный рак щитовидной железы)


Представьте, что чувствует человек, которому осталось прожить всего лишь два месяца? Илье Старостину 31 год. И он очень хочет жить! У него агрессивная и очень редкая форма рака, но бороться можно! НУЖНО ДОРОГОЕ ЛЕКАРСТВО - Кометрик (Cabozantinib-s-malate), стоимостью 60 000€ ! Открыт срочный сбор средств для Ильи Старостина, г. Рязань.



МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» является членом:




Фото

Видео

6 из 94

Отзывы

«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах»...
Куцев Сергей Иванович, 
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»...
Беляков Денис Владимирович, 
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
Максимкина Елена Анатольевна, 
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
Байбарина Елена Николаевна, 
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
Борзова Ольга Георгиевна, 

Редкие заболевания

Статьи

7 из 16 Подписаться на RSS

«Форум пациентов с Тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.




«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.


Тирозинемия - это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств.


Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого заболевания. Поэтому самому старшему из пациентов с тирозинемией, участнику Форума, на данный момент всего лишь 16 лет. Возраст остальных детишек с этим редким недугом – от полугода до 12 лет. Сейчас, благодаря зарегистрированному препарату и возможностей обеспечения лечения за счет средств субъектов федерации, у этих детей есть шанс на жизнь.

Читать дальше

КЛИНИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ НОВОГО ПРЕПАРАТА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗА тип I


Мы рады объявить о предстоящем клиническом испытании препарата Аталурен (Ataluren) у пациентов с мукополисахаридозом первого типа (МПС тип I).


Это исследование будет проводиться на территории Германии, поэтому пациентам из других стран для проведения исследований будет необходимо несколько раз приехать в Германию.


Примерно в 60-80 % случаев МПС Iвозникает на фоне «точковой мутации», именно эти пациенты имеют потенциальные возможности для получения лечения за счет возмешения фермента альфа-L-идуронидаза (α-L-iduronidase).

Читать дальше

Неонатальный скрининг новорожденных

Неонатальный скрининг проводят в родильном доме, однако некоторым детям по разным причинам его переносят на более поздние сроки, и тогда в амбулаторных условиях необходимо довести до родителей всю важность данного обследования и провести его.


Скрининг (от англ. to screen - просеивать) - быстрый, доступный, приблизительный метод обследования с целью выявления нуждающихся в более точной диагностике или помощи. В соответствии с этим общим понятием скрининг может иметь разные цели, в зависимости от которых определяется контингент обследуемых, охват, методы обследования. Скрининг в период новорождённости, который проводят в родильных домах (Приказ Минздравсоцразвития РФ от 22.03.2006 г. № 185 «О массовом обследовании новорождённых детей на наследственные заболевания».), - это массовое обследование всех новорождённых с целью раннего выявления наследственных болезней для проведения их своевременного лечения.

Читать дальше

Рабочая встреча в Министерстве здравоохранения РФ "Возможности оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом"

 


Рабочая встреча врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения 26 декабря 2014 года. Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу проф. Белова Наталья Александровна рассказала про сложившуюся систему оказания медицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России. Удивительно, но факт, что в коммерческой московской клинике - многопрофильном медицинском и диагностическом центре «GMS Clinic» при поддержке российских благотворительных фондов «Созидание» и «Русфонд» работает долгосрочная программа для детей с несовершенным остеогенезом, где пациенты, в большинстве случаев абсолютно бесплатно, смогут пройти первичное диагностическое обследование и получить необходимую медицинскую помощь. За годы работы программы, более полутора тысяч пациентов с несовершенным остеогенезом смогли получить верный диагноз и лечение. Такой опыт для нашей страны является уникальным и может быть востребован со стороны ведущих федеральных клиник и/или региональных специализированных клиник. До недавнего времени лечение больных с несовершенным остеогенезом, особенно детей, заключалось в применении витаминов, минералов, гормонов.

Читать дальше

Неонатальный скрининг. Причины погрешностей.

Неонатальный скрининг - это комплекс мероприятий, который дает возможность выявить какие-либо заболевания на доклинической стадии, что позволяет своевременно начать лечение. К сожалению, учитывая большое количество материала, возможны различные ошибки и получение как ложноположительных, так и ложноотрицательных результатов.


Впервые в 1962 году Роберт Маккриди совместно с Робертом Гатри организовали сбор бланков из фильтровальной бумаги с сухими пятнами крови от каждого новорожденного в штате Массачусетт и тестировали их на фенилкетонурию. В настоящее время массовый скрининг новорожденных проводится в 52 странах мира: США - на 45 нозологий, в Германии - 14, Великобритании -5, России -5 (фенилкетонурия, врожденный гипотиреоз, врожденная дисфункция коры надпочечников, галактоземия, муковисцидоз).

Читать дальше

Давайте обсудим низкое зрение Вашего ребенка

Давайте обсудим низкое зрение Вашего ребенка


В моем представлении самое большое уважение заслуживает родительский страх. Родительский страх не может быть умным или глупым, объективным или нет. Любая фобия родителя всегда объективна и эта фобия очень тяжела… Тяжела и невыносима, но только до того момента, пока в ней остаются тайны. Как только тайн больше нет, страх исчезает. Появляется знание. Знание, которое позволяет двигаться дальше и уже не останавливаться на одном и том же вопросе, который может быть и мучает каждый день, но не дает выйти из оцепенения.

Читать дальше

Лаборатория НЦЗД: Так что же такое гены? И как выявить мутацию?

ДНК человекаРебенок болен. Врач-генетик что-то объясняет про гены и мутации. Дома, уложив спать своего малыша, мама и папа сидят, склонив головы над монитором. Так что же такое гены? И как выявить мутацию?


Ген - это единица наследственной информации, занимающая определенное положение в геноме и контролирующее выполнение определенной функции. А если в гене возникает мутация, то он перестает выполнять свои функции. Что такое ДНК (дезоксирибонуклеиновая кислота)? Это макромолекула, имеющая сложную структуру, которая обеспечивает передачу и сохранение наследственной информации. ДНК человека состоит из нуклеиновых оснований - аденина, тимина, гуанина, цитозина, которые объединяются друг с другом, в конечном итоге образуя двойную спираль (рис 1)

Читать дальше

Мы в социальных сетях

Контакты

Адрес:
Кисельный тупик, д. 1, офис 11, Москва, Россия, 107031
  • Телефон:
    + 7 (499) 270-35-20 +7(499)270-35-20 ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ - РЕДКАЯ ПОМОЩЬ
  • Сайт:
    www.raremagazine.ru«РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» - ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИwww.fundbluebird.ruНАЦИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ПРЕМИЯ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»
  • E-mail:
    info@spiporz.ruИнформационная команда