Мар182016

Обзор законодательства по признанию лица инвалидом.

От редакцииОставить комментарий

Основные нормативно правовые акты по вопросу признания лица инвалидом которыми необходимо руководствоваться. Федеральный закон от 24.11.1995 №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»; Закон Российской Федерации от 27.04.1993 №4866-1 «Об обжаловании в суд действий и решений, нарушающих права и свободы граждан»; Постановление Правительства Российской Федерации от 20.02.2006 №95 «О порядке признания лица инвалидом»; Приказ…

Подробнее
Мар182016

Первая Всероссийская конференция по врожденной АНИРИДИИ в Общественной палате РФ: Резолюция.

МероприятияОставить комментарий

Организатор: Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр помощи больным аниридией «Радужка». При поддержке: Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни (www.oprf.ru); МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru); Медцентра «Город Детства» (www.mcgd.ru); Европейской Федерации аниридийных ассоциаций «Аниридия Европа» (www.aniridia.eu). Список участников доступен на сайте организатора.…

Подробнее
Мар172016

Заметки на полях: Орфанные проблемы сегодняшнего дня.

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Программа 7 нозологий ◉ В России продолжает триумфально шествовать программа «Семь Нозологий», результатами которой, благодаря регулярным, прозрачным федеральным закупкам лекарственных средств, удалось добиться значительного улучшения состояния здоровья пациентов, в том числе с четырьмя редкими заболеваниями. Программа позволила динамично увеличить количество пациентов, участвующих в программе, за счет оптовых закупок, посредством централизованных торгов, снизить стоимость партии лекарств,…

Подробнее
Мар172016

Центр для детей с редкими заболеваниями: мечта или реальность [на примере пациентов с синдромом РЕТТА].

Медицинское обозрениеОставить комментарий

В России полным ходом идут процессы модернизации здравоохранения, инклюзии в образовании, развития доступной среды, но, к сожалению, дети с синдромом Ретта по-прежнему остаются вне системы образования и реабилитации, диагностика остается труднодоступной, родителям часто говорят: «Мы не знаем, что делать с вашим ребенком». Большого труда стоит поднимать вопросы маленькой группы детей с этим редким генетическим заболеванием.…

Подробнее
Мар162016

Проблемы оказания помощи и маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями.

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Расширение наших знаний в области медицины, позволяет понимать механизм развития того или иного заболевания у человека. Например, лизосомные болезни, связанные с нарушением обмена мукополисахоридов. Впервые попытка классифицировать эту группу заболеваний до открытия биохимических основ их развития была сделана английским врачом Эллисом который ввел в клинику термин «гаргоилизм» в 1936 году, который объединил мукополисахаридозы типа I…

Подробнее
Мар142016

Доступность препаратов для лечения редких заболеваний. Комплексный анализ законодательства, нормативных положений и политик в 35 странах.

Медицинское обозрениеОставить комментарий

Введение Лекарственные средства для лечения редких заболеваний — представляют собой препараты или вакцины, предназначенные для лечения, предотвращения или диагностики редких заболеваний. В число редких заболеваний входят генетические заболевания, редкие формы рака, инфекционные тропические заболевания и дегенеративные заболевания. Определение редких заболеваний варьируется в разных юрисдикциях, но обычно при определении редких заболеваний учитывается распространенность заболевания, тяжесть и…

Подробнее
Мар142016

МУКОВИСЦИДОЗ: Проблемы и пути их решения.

Редкое заболеваниеОставить комментарий

Пути решения проблем, возникающих у пациентов с муковисцидозом Муковисцидоз (МВ) — моногенное, аутосомно-рецессивное генетическое заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез жизненно важных органов и имеющее обычно тяжелое течение и прогноз. Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой. Раньше это была проблема педиатров, в настоящее время все большее число специалистов разного профиля вовлекается в ее решение. Если в 50-годах…

Подробнее
Мар142016

Интервью — Лукина Е.А. — Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми.

Социальный ракурсОставить комментарий

Елена Алексеевна, расскажите, пожалуйста, почему и когда Вы начали заниматься пациентами с РЗ? В прошлом базовая клиника Гематологического научного центра (ГНЦ, тогда – НИИ гематологии и переливания крови) располагалась на территории гематологических отделений городской клинической больницы имени С.П.Боткина. С 1988 года руководителем клиники, профессором Мокеевой Натальей Александровной, была инициирована новая научно-исследовательская тема, касающаяся диагностики и…

Подробнее

Круглый стол в Госдуме по проблемам лечения редких заболеваний

МероприятияОставить комментарий

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

Подробнее
Фев172016

Испытание на прочность…

От редакцииОставить комментарий

Уважаемые читатели! Мы рады снова приветствовать Вас на страницах журнала. В прошедшем 2015 году в мире наблюдался огромный прогресс в области развития законодательных инициатив в области редких заболеваний. Европейское агентство по лекарственным средствам запустило несколько важных новых инициатив, включая сбор данных о лекарственных средствах через реестры пациентов, процедуры, способствующие ускоренной оценке приоритетных лекарственных средств (PRIME).…

Подробнее