Заметки на полях: Орфанные проблемы сегодняшнего дня.

Программа 7 нозологий ◉ В России продолжает триумфально шествовать программа «Семь Нозологий», результатами которой, благодаря регулярным, прозрачным федеральным закупкам лекарственных средств, удалось добиться значительного улучшения состояния здоровья пациентов, в том числе с четырьмя редкими заболеваниями. Программа позволила динамично увеличить количество пациентов, участвующих в программе, за счет оптовых закупок, посредством централизованных торгов, снизить стоимость партии лекарств,…

Центр для детей с редкими заболеваниями: мечта или реальность [на примере пациентов с синдромом РЕТТА].

В России полным ходом идут процессы модернизации здравоохранения, инклюзии в образовании, развития доступной среды, но, к сожалению, дети с синдромом Ретта по-прежнему остаются вне системы образования и реабилитации, диагностика остается труднодоступной, родителям часто говорят: «Мы не знаем, что делать с вашим ребенком». Большого труда стоит поднимать вопросы маленькой группы детей с этим редким генетическим заболеванием.…