Доступность препаратов для лечения редких заболеваний. Комплексный анализ законодательства, нормативных положений и политик в 35 странах.

Введение Лекарственные средства для лечения редких заболеваний — представляют собой препараты или вакцины, предназначенные для лечения, предотвращения или диагностики редких заболеваний. В число редких заболеваний входят генетические заболевания, редкие формы рака, инфекционные тропические заболевания и дегенеративные заболевания. Определение редких заболеваний варьируется в разных юрисдикциях, но обычно при определении редких заболеваний учитывается распространенность заболевания, тяжесть и…

МУКОВИСЦИДОЗ: Проблемы и пути их решения.

Пути решения проблем, возникающих у пациентов с муковисцидозом Муковисцидоз (МВ) — моногенное, аутосомно-рецессивное генетическое заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез жизненно важных органов и имеющее обычно тяжелое течение и прогноз. Муковисцидоз является важной медико-социальной проблемой. Раньше это была проблема педиатров, в настоящее время все большее число специалистов разного профиля вовлекается в ее решение. Если в 50-годах…

Интервью — Лукина Е.А. — Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми.

Елена Алексеевна, расскажите, пожалуйста, почему и когда Вы начали заниматься пациентами с РЗ? В прошлом базовая клиника Гематологического научного центра (ГНЦ, тогда – НИИ гематологии и переливания крови) располагалась на территории гематологических отделений городской клинической больницы имени С.П.Боткина. С 1988 года руководителем клиники, профессором Мокеевой Натальей Александровной, была инициирована новая научно-исследовательская тема, касающаяся диагностики и…