Директор Института Экономики здравоохранения ВШЭ, эксперт в области здоровья Лариса Попович отвечает на вопросы пациентов с редкими заболеваниями

Что государство сделало для пациентов с орфанными заболеваниями? У нас есть в 323 законе определение «орфанных заболеваний» и правила финансирования их лечения. У нас официально признано, что 24 редких (орфанных) заболевания из более 7000 существующих в мире включены в систему государственного отслеживания, регистрации пациентов, на них есть регистры, на них выделяются средства субъектами РФ. В…

Подробнее

Интервью — Карен Эйч — основателя, президента и главного исполнительного директора lysogene

Орфан Драганаут Блог взял интервью у Карен Эйч. Первый продукт Lysogene — SAF-301, продукт для генной терапии, предназначенный для лечения лизасомных болезней накопления (Lysosomal Storage Disease), Мукополисахаридоза третьего типа или болезни Санфилиппо. Пожалуйста, поделитесь с читателями, как создавалась Lysogene и почему Вы стали участвовать? KЭ. Моей дочери Орнелле, был поставлен диагноз MPSIII тип A в…

Подробнее

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители общественных организаций пациентов по болезни Гоше,…

Подробнее

Визит Ника Вуйчича в МОСКВУ

Встреча с Ником Вуйчичем – поистине легендарным человеком, способным не только вдохновлять миллионы людей, но и дарить им частичку своего неисчерпаемого оптимизма. Этого визита долго ждали и сам Ник, и его российские поклонники, ведь после выхода на русском языке своей первой книги «Жизнь без границ» Вуйчич пообещал, что обязательно приедет в Россию. «Все начинается с…

Подробнее

г. НИЖНИЙ НОВГОРОД — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в НИЖЕГОРОДСКОЙ области»

По инициативе МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке ФГБУ«Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» в марте 2014 года в г. Нижний Новгород состоялся Круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области». Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания…

Подробнее

СОВЕЩАНИЕ в МИНЗДРАВЕ РФ — «Возможности оказаниямедицинской помощи пациентам с несовершенным остеогенезом»

Рабочая встреча по несовершенному остеогенезу (далее НО) врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения в декабре 2014 года. Ведущий российский эксперт по НО проф. Белова Н.А. рассказала что в коммерческой московской клинике — «GMS Clinic» работает программа для детей с НО, где пациенты, в большинстве случаев, абсолютно бесплатно, могут…

Подробнее

Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями

По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», «Хрупкие дети» в здании ОПРФ прошла — Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями… На празднике были самые разные дети – кто то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого…

Подробнее

Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний

«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…

Подробнее

ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС

В Брюссель, Бельгия, прошел очередной международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». Среди участников были производители, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями в области разработки новых лекарственных средств.

Дополнительный материал >>>

г. Екатеринбург — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

В настоящее время в Свердловской области создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая пакет постановлений и административных решений, обеспечивающий эффективную маршрутизацию пациента с редким заболеванием от момента постановки диагноза, получения лекарственного обеспечения и мониторинга эффективности лечения. Система распределения ответственных за редкие заболеваниям на взрослую и детскую патологию, закрепленная ответственность за главными…

Подробнее