По инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям».
Представители общественных организаций пациентов по болезни Гоше, порфирии, болезни Фабри, мукополисахаридозов, сотрудники «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» смогли изучить теоретические аспекты и отработать практические моменты эффективного взаимодействия с представителями власти, врачами, непосредственно пациентами. Работа в общественной организации, отстаивающей права пациентов на медицинское обеспечение и социальную помощь часто сопряжено со стрессом и психологическим выгоранием. Как справиться с собой и с большим количеством психологических ребусов, с которым сталкиваются ежедневно сотрудники «редких» НКО? Каким образом лучше донести до пациента информацию о возможности получения помощи? Как правильно взаимодействовать с чиновником, наделенного властью на жизнью и здоровьем пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детьми? Как найти взаимопонимание и получить поддержку от врачей экспертов? На эти и другие вопросы лидеры общественных организаций по редким заболеваниям получили ответы и смогли на практике отработать основные элементы эффективного взаимодействия.
