Уважаемые коллеги, приветствуем Вас на страницах очередного издания «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ».
Два года прошло с момента принятия законов, регламентирующих возможности лекарственного обеспечения пациентов с некоторыми редкими заболеваниями. Постановление Правительства №403 определило начальный список заболеваний, обеспечение лекарственными препаратами пациентов которых легло на плечи субъектов Российской Федерации. Казалось, что вопрос прав пациентов с редкими заболеваниями в России решен окончательно и бесповоротно. Но, к сожалению, ввиду особенностей нашей страны, принятые законы не всегда, не везде и не в полном объеме, работают на благо пациентов с редкими заболеваниями.
За два года, по данным исследования, проведенного Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниями в сотрудничестве с аппаратом Уполномоченного по правам ребенка, путем опроса региональных министерств, комитетов здравоохранения, менее 30% регионов за два года с момента принятия закона смогли в полном объеме привести территориальные программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в полное соответствие с Федеральным Законодательством. Одним из положительных примеров является областная программа льготного лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в Свердловской области, где вопрос реализации Федеральных Законов был решен эффективно и своевременно. В части же субьектов Федерации организации пациентов по редким заболеваниям вынуждены вести судебную практику по осуществлению законного доступа пациентов к жизненно-важному лечению. Вопросов, которые должны быть решены в ближайшее время, много: отсутствие полного комплекта стандартов оказания медицинской помощи, отсутствие высокозатратных препаратов для лечения редких заболевания в списке ЖНВЛП, отсутствие ответственных за реализацию региональных программ по редким заболеваниям, неполные и неправдоподобные регистры пациентов, банальное отсутствие финансирования лечения «редких пациентов», как по крайней мере заявляют региональные представители власти, в особенности дотационных регионов. Основываясь на данных нашего исследования более 60% представителей региональной исполнительной власти системы здравоохранения готовы поддержать процесс «федерализации» лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Каким образом будет решен вопрос с редкими в России – наделением дополнительных полномочий Министерства здравоохранения в области контроля выполнения Федерального Законодательства на уровне региона, включением отдельных высокозатратных «редких» нозологий, в особенности там количество детей с заболеванием превышает 70%, в действующую федеральную программу «7 нозологий» или формированием отдельной программы по редким заболеваниям, покажет время. А нам остается только мечтать, верить и действовать!
