От редактора
О СИСТЕМЕ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ
ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С РЕДКИМИ
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ —
ДЕНИС БЕЛЯКОВ, ИСПОЛНИТЕЛьНыЙ
ДИРЕКТОР МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ
И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ
ЗАБОЛЕВАНИЯМ», ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР
«РЕДКОГО ЖУРНАЛА»
Помощь людям с редкими заболеваниями. 3 шага, которые подарят здоровье.
Помощь людям с редкими заболеваниями — главная миссия «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». За последние годы в России сложились общественные организации пациентов и профессиональные сообщества врачей, которые, при поддержке государства, смогли коренным образом изменить ситуацию с диагностикой и лечением пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону.Теперь законодательно закреплено определение орфанных препаратов, и упрощена система регистрации таких лекарств. Многое делается и для улучшения диагностики таких заболеваний — проходят образовательные семинары, усовершенствуется лабораторная диагностика. Но, несмотря на принятые законы, новые законодательные инициативы, улучшение уровня осведомленности врачей и чиновников о редких заболеваниях, помощь людям с редкими заболеваниями недостаточна. В России существуют проблемы, которые, должны быть решены в ближайшее время.
Во-первых, это вопросы учета пациентов с редкой патологией. По статистике количество редких заболеваний в мире превышает в настоящее время 8000. Это международные данные, т.е.речь идет о 5-7% населения Земли, которые страдают той или иной редкой патологией. В нашей стране в официальных отчетах звучит цифра в 16 000 человек — больных редкими заболеваниями. Но по факту речь идет только о пациентах, которые включены в известную программу «24 нозологии», где ведется список пациентов с этими
недугами. Есть еще список «7 нозологий», который учитывает пациентов, в том числе с четырьмя редкими заболеваниями, лекарства для них закупаются на федеральном уровне. Остальные пациенты с редкими диагнозами просто не учитываются.
Второй важный вопрос — это лекарственное обеспечение пациентов с редкой патологией. В 2016 году, ввиду отсутствия субвенций из федерального центра, регионы столкнулись с существенными трудностями в лечении орфанных пациентов. Со стороны пациентского сообщества мы констатировали значительное увеличение сроков начала лечения для вновь диагностированных пациентов с редкими заболеваниями. Речь идет о пациентах, включенных в программу «24 нозологии».
Мы знаем о большом количестве обращений руководителей субъектов в Правительство. Все как один утверждают, что необходимо запускать федеральную программу по редким заболеваниям, которая сможет, по примеру других федеральных проектов, значительно улучшить доступность лекарственного обеспечения и за счет оптовых закупок снизить государственные расходы.
Третий, не менее важный вопрос, — возможность получения государственных гарантий в виде лекарств, лечебного питания, расходных материалов для пациентов (как взрослых, так и детей), заболевания которых не включены в государственные программы. Ввиду регуляторных ограничений, доступ к большинству новых методов лечения для российских пациентов закрыт.
Пациенты с редкими заболеваниями, не включенными ни в «7 нозологий», ни в «24 нозологии», не внесенными в списки «льготных» категорий нозологий, предусмотренных Постановлением №890, не имеют возможности получить жизненно необходимое лечение. Рассчитывать на государственную помощь они могут только после получения инвалидности.
Уверен, что необходимо внедрение общегосударственного системного (программного) подхода при взаимодействии федеральных и региональных органов законодательной и исполнительной власти, врачебного и научного сообществ, общественных и благотворительных организаций, социально ответственного бизнеса.Тогда система оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в России может иметь надежду на улучшение и развитие.
