Сайт орфанных заболеваний в помощь людям с редкими болезнями.
25 и 26 февраля 2017 года Теплица социальных технологий и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провели творческую мастерскую RareCamp 2017 по использованию IT-технологий (сайт орфанных заболеваний) для проектов о редких заболеваниях.
КРАУДФАНДИНГ В ПОМОЩЬ!
Авторами проектов (сайт орфанных заболеваний) выступили представители организаций, работающие с редкими заболеваниями, а также активисты и пациентские инициативы. Участники решили повысить осведомленность общества о проблемах пациентов с редкими заболеваниями, улучшить свои IT-проекты, разработать стратегию продвижения в сети и привлечения средств с помощью краудфандинга. Вместе с приглашенными программистами, дизайнерами и специалистами по SEO, команды на протяжении двух дней работали над своими проектами.
НАГРАДА «РЕДФОНДУ»
В защите проектов перед жюри участвовало 11 команд:
- «Медные люди»,
- «Сиреневый бал»,
- «Редкое ТВ»,
- «Путешествия мечты»,
- «Чтобы видеть!»,
- «Редкий друг»,
- «Redkie.org»,
- «РедФонд»,
- «Unbroken Live»,
- «Инструкции для жизни»
- «Дедушка И».
Победителем двухдневного Хакатона стал проект — сайт орфанных заболеваний «РедФонд» «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Он создает возможность получения медицинской помощи и лекарств детям с редкими заболеваниями в максимально ранние сроки после постановки диагноза с помощью сайта, краудфандинга, краудсорсинга и соцсетей. За время мероприятия был создан сайт орфанных заболеваний и разработан логотип. Награда победителю — 70 тысяч рублей. Эти деньги идут на доработку проекта. Денис Беляков, исполнительный директор СПИПОРЗ, рассказал о редких заболеваниях в России и мире, а также объяснил, почему важно финансировать исследования и предоставлять индивидуальную финансовую помощь пациентам с редкими заболеваниями.