Рабочая встреча по несовершенному остеогенезу (далее НО) врачей экспертов, чиновников федерального Минздрава и представителей организаций пациентов прошла в Министерстве здравоохранения в декабре 2014 года. Ведущий российский эксперт по НО проф. Белова Н.А. рассказала что в коммерческой московской клинике — «GMS Clinic» работает программа для детей с НО, где пациенты, в большинстве случаев, абсолютно бесплатно, могут пройти первичное диагностическое обследование и получить необходимую медицинскую помощь.
Такой опыт для нашей страны является уникальным и может быть востребован со стороны ведущих федеральных и региональных клиник. На сегодня, терапией выбора является раннее применение бисфосфонатов у пациентов со среднетяжелым и тяжелым течением заболевания. Хирургическая помощь таким пациентам, без поддерживающего лечения препаратами группы бифосфонатов, значительно затруднена, часто невозможна. Опытом наблюдения и лечения пацинтов с НО поделился зав. отд. Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И.Турнера Буклаев Д.С.: «Возможности оперативной хирургической помощи для пациентов с НО зачастую ограничены отсутствием в арсенале хирурга телескопических штифтов, проходящих процедуру регистрации в России. Штифты предназначены, преимущественно, для хирургического лечения детей с НО и могут существенно изменить сложившуюся ситуацию.» В отделении восстановительного лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями и метаболическими болезнями, НЦЗД МЗ РФ под руководством зав. отделения Маргиевой Т.В. тоже проводится наблюдение и лечение пациентов с несовершенным остеогенезом.
Смотреть дополнительный материал >>> | Общественная организация «Хрупкие дети» >>>
