«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве.
Редкие болезни это плацдарм для научных разработок, престиж и национальные интересы страны. Данный вопрос не может и не должен решаться только в Министерстве здравоохранения, как это принято в настоящее время. Вопрос государственной важности должен лежать в компетенциях межведомственной правительственной комиссии. «Тушение пожаров», предпринимаемое часто в настоящее время пациентами, врачами и чиновниками в виде индивидуального, практически вручную управляемого, процесса помощи, вряд ли сможет сделать нашу страну намного счастливей. Только государственная политика, охватывающая всю цепочку от создания до применения препарата, от диагностики до реабилитации пациента, только четкая система оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями сможет сдвинуть камень с мертвой точки.
Читать дополнительный материал и фотоотчет с мероприятия >>>
