Июл232020

«Редкий журнал» публикует письмо Минздрава РФ по вопросам особенностей осуществления закупок лекарственных препаратов

Медицинское обозрение, Номер 10Оставить комментарий

Типичную ошибку описания объекта закупки при составлении аукционной документации и установлении эквивалентности дозировок лекарственных препаратов можно рассмотреть на примере осуществления закупки лекарственного препарата под международным непатентованным наименованием Силденафил, при описании объекта закупки которого заказчик признал эквивалентными некратные дозировки 20 мг и 25 мг.

Подробнее
Май312019

Тема журнала: «Война и мир орфанных пациентов» история Дженнет Базаровой с диагнозом несовершенный остеогенез.

Номер 9, Социальный ракурсОставить комментарий

В свои 17 лет Дженнет Базарова — признанный Эксперт в Общественной палате России, лектор на TED, преподает Уроки доброты подросткам и взрослым. Мало кто знает, что при рождении шансов на жизнь ей давали от силы год-два. Никто не мог определить диагноз. Так что волю к жизни ей пришлось доказывать с первых дней… и она победила

Подробнее
Май202019

Органические ацидемии

Медицинское обозрение, Номер 9, Редкое заболеваниеОставить комментарий

Органические ацидемии — это группа редких наследственных болезней обмена, которые в типичных случаях проявляются у новорожденных и грудных детей в форме острого метаболического криза, угрожающего жизни ребенка, после бессимптомного периода продолжительностью несколько дней.

Подробнее
Май202019

Нейрофиброматоз: отражение проблемы в глазах

Медицинское обозрение, Номер 9, Редкое заболеваниеОставить комментарий

О клинической картине и типичных нарушениях развития при различных типах нейрофиброматоза — Вера Липковская, Анна Чистопрудова, члены рабочей группы по нейрофиброматозу мрбоои «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», ассоциаты европейской организации NF PATIENTS UNITED.

Подробнее
Май202019

Фармакоэкономическое исследование болезни Фабри

Медицинское обозрение, Номер 9, Редкое заболеваниеОставить комментарий

С 2001 г. в медицинской практике для лечения болезни Фабри (БФ) используют специфическую патогенетическую ферментозаместительную терапию (ФЗТ), которая на настоящий момент считается наиболее эффективным методом лечения БФ.

Подробнее
Май202019

Применение персонализированных технологий для оптимизации лечения пациентов с незавершенным остеогенезом

Медицинское обозрение, Номер 9, Редкое заболеваниеОставить комментарий

Настоящая медицинская технология «Применение персонализированных технологий для оптимизации лечения пациентов с незавершенным остеогенезом» разработана для оптимизации лечения больных с незавершенным остеогенезом

Подробнее
Май202019

Дмитрий Кудлай: «Орфанные Препараты были и останутся в приоритете»

Номер 9Оставить комментарий

До декабря 2018 года в 7 ВЗН было четыре орфанных препарата, и компания «Генериум» справилась с перечнем, входящим в этот список. Первый — препарат «Соматропин» («Растан»). И три препарата для лечения всех трех форм гемофилии.

Подробнее
Мар272018
несовершенный остеогенез

Несовершенный остеогенез. Тридцать переломов Любви

Номер 8, Редкое заболеваниеОставить комментарий

Несовершенный остеогенез Эту «редкую» девочку лечили в четырех странах мира. Люба Ротарь родилась в Приднестровье, Диагноз ей поставили в России, здесь Же она впервые получила лечение для укрепления хрупких костей, а хирургические операции по установке телескопических штифтов Любе делали врачи в Израиле и Хорватии. Остаться, чтобы жить… Это сейчас Люба Ротарь — любознательная пятиклассница, участвует…

Подробнее