◉ РЕДКИЙ ЖУРНАЛ # 8

редкий журнал

 

В данный редкий журнал вошло много интересных статей авторов, которые уже создают наш будущий мир — мир с законами, процедурами и практиками, направленными на своевременную диагностику и лечение пациентов с редкими заболеваниями. Мы очень дорожим этими людьми и благодарим за открытое сердце, доброту и великодушие, вложенные в помощь и поддержку пациентов с редкими заболеваниями.

Заявку на получение бумажной версии журнала можно выслать по электронной почте: office@spiporz.ru

Журнал предназначен для пациентов, врачей и чиновников здравоохранения.

◉ УЧРЕДИТЕЛЬ:

Журнал — «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ», учрежден Межрегиональной Общественной Организацией инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» [ www.spiporz.ru ]

◉ РЕДАКЦИЯ:

Адрес редакции: 107031, Россия, Москва, Измайловское шоссе, д. 71, корпус Г (Гамма),ОЦ-4, офис 6

ГЛАВНЫЙ РЕДАКТОР — Беляков Денис Владимирович   | АВТОР НОВОСТЕЙ И ИНТЕРВЬЮ — Ольга Павлова

E-mail: info@spiporz.ru   |  Cайты: www.spiporz.ru

◉ Распространяется БЕСПЛАТНО по всей территории России.

При подготовке номера использовались авторские материалы и материалы из открытых источников. Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции. Использование материалов из данного номера возможно только со ссылкой на «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» или с письменного разрешения редакции.

В этом номере:

— НОВОСТИ МИРА РЕДКИХ;

— МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА;

— КАПС: криопирин-ассоциированный периодический
синдром;

— генетическая лотерея: болезнь Фабри;

— диагноз по наследству: болезнь Фабри;

— МЕДИЦИНСКОЕ ОБОЗРЕНИЕ;

— Недооцененная проблема детской нефрологии;

— в «Чешуе» проблемы: грибовидный микоз;

— дифференциальная диагностика гипераммониемии;

— от альфы до трагедии: медицинская помощь
должна быть рядом!

— ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВО;

— Бюрократия совести;

— СОЦИАЛЬНЫЙ РАКУРС;

— У каждой боли своя история;

— РЕДКИЕ ЗАМЕТКИ

◉ Тираж 990 шт.

#редкийжурнал #raremagazine