Орфанет (www.orpha.net) — международный портал о редких заболеваниях и орфанных лекарствах.
- Полный каталог и энциклопедия о более 4500 редких заболеваний, описанных всемирно известными учеными и экспертами;
- Каталог орфанных препаратов;
- Каталог специализированных медицинских центров, лабораторий, научно-исследовательских проектов, профессиональных общественных и пациентских организации;
- Помощь практикующему врачу при постановке «редкого» диагноза по введенным симптомам и признакам;
Информационная рассылка, охватывающая научные, медицинские и общественные новости; - Регулярные отчеты;
- Доступ к профессиональным статьям, опубликованным в научных журналах;
Орфанет — это результат совместной работы врачей, ученых, администраторов системы здравоохранения и пациентов из 38 стран мира.
Координатором проекта в России является попечительский совет МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Энциклопедия по редким заболеваниям теперь на компьютере, планшете, телефоне.
