Несовершенный остеогенез. Тридцать переломов Любви

Несовершенный остеогенез Эту «редкую» девочку лечили в четырех странах мира. Люба Ротарь родилась в Приднестровье, Диагноз ей поставили в России, здесь Же она впервые получила лечение для укрепления хрупких костей, а хирургические операции по установке телескопических штифтов Любе делали врачи в Израиле и Хорватии. Остаться, чтобы жить… Это сейчас Люба Ротарь — любознательная пятиклассница, участвует…

Подробнее

Стихи Таисии Лебедевой

К Доброму доктору. Каждый хочет быть здоровым от рождения и до смерти, Но не каждому возможно дар здоровья обрести. Вот для тех, кому так сложно добрести до исцеления, И придумал Бог наверно замечательных врачей! Смотрят, лечат, изучают. Думают, ночей не спят! Мамы тоже в суть вникают, и мечтают, и хотят…. Добрести до исцеления или хоть…

Подробнее

Стихи Натальи Копытиной

Наталья Копытина Счастье фиолетового цвета… Кто не знает, тем и не понять… Я привыкла не искать ответа, Раз нас жизнь решила испытать. Да, он не такой как все и это, Главная, наверно, из причин, Чтобы от судьбы не ждать ответа, Он особенный, он редкий, он мой сын!!! Для меня он словно лучик света, Ведь тепла…

Подробнее

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер.

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер. Находясь на посту исполнительного директора компании Джензайм, базирующейся в Кембридже, он создал корпорацию, являющуюся лидером в производстве лекарств против редких наследственных заболеваний. Г-н Термеер скончался в возрасте 71 года от острой сосудистой недостаточности, находясь в своем доме в Марблхед в пятницу вечером. Он являлся исполнительным директором…

Подробнее

Памяти профессора П.В.Новикова

НЕКРОЛОГ Памяти профессора Петра Васильевича Новикова 29-го апреля на74-м году ушел из жизни заслуженный врач Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор Петр Васильевич Новиков, долгие годы возглавлявший отделение психоневрологии и наследственных заболеваний с нарушением психики МНИИ педиатрии и детской хирургии. П.В.Новиков родился 17 июля 1943г., в 1966г.окончил с отличием педиатрический факультет Саратовского государственного медицинского института.…

Подробнее

О чем надо помнить, когда вы узнали о своей болезни?

Теперь надо жить, а не существовать! Выйти из зоны страха Вспомните себя, свои чувства, когда вы оказались в ситуации с угрозой жизни, в незнакомом месте, где не видно выхода, когда нет вестей от самых близких или перед экзаменом. Вы охвачены страхом, ужасом неизвестности, бездействия, пониманием невозможности изменить ситуацию. Теперь больше этого не существует. Хотя в…

Подробнее

«Редкие» люди — единое целое

                Для чего пациентам нужно общаться и держать связь друг с другом? Поддержи словом! Как известно, пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями довольно-таки много. «Редкие» люди разбросаны по всему миру. У каждого пациента своя история, но в целом все они похожи и отличаются только лишь некоторыми деталями. Социум очень…

Подробнее

«Моя вторая половинка»: история Таисии Лебедевой и ее «редкой» дочери

Историческая любовь — Скажите, пожалуйста, кто из вас не мечтал найти свою вторую половинку? Такого человека, который бы вам подходил идеально! Вы знаете, мне это удалось! Хотите, я расскажу вам историю про то, как я нашла свою вторую половинку? Все случилось в институте, куда меня благополучно «запихнули» родители. Факультет был выбран исторический. «Ну, у нас…

Подробнее

Истории пациентов с редкими заболеваниями

История Алсу. Порфирия. сначала была капельница — Мне было 19 лет, когда начались боли внизу живота, пошла к гинекологу, она меня пощупала, даже не сделав УЗИ, сказала, что у меня воспаление яичников. После чего положила меня в дневной стационар, куда входило прогревание. Сначала была капельница — все было хорошо, после прописала противовоспалительные капсулы, после них…

Подробнее

Юридическая помощь при редких заболеваниях

Бюрократия совести           Как выбить из чиновников законные лекарства для граждан с редкими заболеваниями?   Куркина Наталья Ивановна юрист МРБООИ  «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»       Законное право — К наиболее важным проблемам и задачам развития общества, в числе прочих, относятся вопросы, связанные с поддержанием и улучшением здоровья человека, что…

Подробнее