Стихи Натальи Копытиной

Наталья Копытина Счастье фиолетового цвета… Кто не знает, тем и не понять… Я привыкла не искать ответа, Раз нас жизнь решила испытать. Да, он не такой как все и это, Главная, наверно, из причин, Чтобы от судьбы не ждать ответа, Он особенный, он редкий, он мой сын!!! Для меня он словно лучик света, Ведь тепла…

Памяти профессора П.В.Новикова

НЕКРОЛОГ Памяти профессора Петра Васильевича Новикова 29-го апреля на74-м году ушел из жизни заслуженный врач Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор Петр Васильевич Новиков, долгие годы возглавлявший отделение психоневрологии и наследственных заболеваний с нарушением психики МНИИ педиатрии и детской хирургии. П.В.Новиков родился 17 июля 1943г., в 1966г.окончил с отличием педиатрический факультет Саратовского государственного медицинского института.…

О чем надо помнить, когда вы узнали о своей болезни?

Теперь надо жить, а не существовать! Выйти из зоны страха Вспомните себя, свои чувства, когда вы оказались в ситуации с угрозой жизни, в незнакомом месте, где не видно выхода, когда нет вестей от самых близких или перед экзаменом. Вы охвачены страхом, ужасом неизвестности, бездействия, пониманием невозможности изменить ситуацию. Теперь больше этого не существует. Хотя в…

«Редкие» люди — единое целое

                Для чего пациентам нужно общаться и держать связь друг с другом? Поддержи словом! Как известно, пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями довольно-таки много. «Редкие» люди разбросаны по всему миру. У каждого пациента своя история, но в целом все они похожи и отличаются только лишь некоторыми деталями. Социум очень…

«Моя вторая половинка»: история Таисии Лебедевой и ее «редкой» дочери

Историческая любовь — Скажите, пожалуйста, кто из вас не мечтал найти свою вторую половинку? Такого человека, который бы вам подходил идеально! Вы знаете, мне это удалось! Хотите, я расскажу вам историю про то, как я нашла свою вторую половинку? Все случилось в институте, куда меня благополучно «запихнули» родители. Факультет был выбран исторический. «Ну, у нас…

Истории пациентов с редкими заболеваниями

История Алсу. Порфирия. сначала была капельница — Мне было 19 лет, когда начались боли внизу живота, пошла к гинекологу, она меня пощупала, даже не сделав УЗИ, сказала, что у меня воспаление яичников. После чего положила меня в дневной стационар, куда входило прогревание. Сначала была капельница — все было хорошо, после прописала противовоспалительные капсулы, после них…

редфонд

«РедФонд»: спешим на помощь в режиме онлайн

Обновленный сайт «Редкого Фонда» redfond.ru — это ресурс, который позволяет оказывать помощь и поддержку людям с редкими заболеваниями. С МИРУ ПО НИТКЕ Пациентам с редкими заболеваниями нужна помощь в получении препарата. Сайт «РедФонд» — благотворительный проект, основным функционалом которого является сбор средств для «редких» пациентов. Для этого на сайте созданы отдельные страницы пациента, каждая из…

Живые истории: не отбирайте лекарство у ребенка: Даже на месяц, даже на неделю!

Ильке поставили диагноз (МПС II) летом 2013г., а зимой, этого же года, ребенок начал получать ЭЛАПРАЗУ (недостающий фермент). Нельзя сказать, что все пошло «как по-маслу», были аллергические реакции…, но мы справились (спасибо врачам!) Илюша рос, еженедельно получая свое лекарство. И мы не знали, точнее не были уверены, что именно с помощью ЭЛАПРАЗЫ наш мальчик такой…

КОШАЧИЙ КРИК. История редкой девочки с синдромом Лежёна

В солнечный июньский день, 2007 года, родилась наша долгожданная Настенька. Родилась раньше срока, с маленьким весом. Малышку сразу увезли в реанимацию и сказали мне: «Мамаша, вы сами виноваты. Не видишь ребенок инфицированный». Это сейчас я знаю, что детки с нашим синдромом рождаются часто раньше срока и маловесными, но тогда пребывала в состоянии шока. Никто из…

Редкие заметки: Особенный ребёнок

Здравствуйте! Меня зовут Таисия, мне 35 лет, и я мама очаровательной девочки по имени Лета. Дочка родилась в 2003 году и ее состояние при рождении было крайне тяжелым (она не закричала, не показала почти никаких рефлексов и дышала с большим трудом). Сразу после рождения дочку перевели в реанимацию и там она пробыла 3 месяца, без…