Для чего пациентам нужно общаться и держать связь друг с другом?
Поддержи словом!
Как известно, пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями довольно-таки много. «Редкие» люди разбросаны по всему миру. У каждого пациента своя история, но в целом все они похожи и отличаются только лишь некоторыми деталями. Социум очень важен для любого человека. А для человека с заболеванием — вдвойне. Для человека с редким заболеванием — в сотни раз важнее. Моральная поддержка для человека с редким заболеванием очень важна, особенно она эффективна, если исходит от человека, который знает о заболевании не на словах, а на собственном опыте. Это основная цель общения пациентов.
Главное для пациента — своевременное информирование.
Новую информацию о своем заболевании, его диагностики и лечении можно получить и от самих пациентов, и от врачей, а также на сайтах и в журналах. Надо помнить, что все проблемы решаемы и тому есть подтверждение — успех других пациентов. Важно не опускать руки и искать пути решения проблемы! А помочь пациентам в этом стараются врачи и пациентские организации.
Для пациентов с редким заболеванием «болезнь Гоше» в социальной сети есть группа для общения и решения проблем: vk.com/ gaucherspiporz.