В свои 17 лет Дженнет Базарова — признанный Эксперт в Общественной палате России, лектор на TED, преподает Уроки доброты подросткам и взрослым. Мало кто знает, что при рождении шансов на жизнь ей давали от силы год-два. Никто не мог определить диагноз. Так что волю к жизни ей пришлось доказывать с первых дней… и она победила
Некогда болеть
Стереотип о том, что пациенты с несовершенным остеогенезом ограничены в движении она сломала сразу — у нее очень плотный график. Чтобы застать ее дома и назначить интервью, надо четко договориться о времени и неукоснительно этому расписанию следовать. Мы записываемся в шесть вечера, а она только пришла из школы.
— Я учусь в художественном классе. Помимо общеобразовательных предметов, у нас идет очень большой курс предметов по искусству: это и живопись, и скульптура, и история искусств. Поэтому в школе я провожу много времени — 10-11 часов. Вечером прихожу домой и готовлюсь к занятиям на следующий день.
— Нынешней весной ты принимала участие в Редком фестивале. Расскажи пожалуйста подробнее.
— Да, «Союз пациентов и пациентских организаций» собрал в этом году редких детей: и маленьких, и постарше. У нас была возможность показать свои творческие работы. Я выбрала для фестиваля рисунок с названием «Лев». Эта работа мне очень дорога — она посвящена моему брату Арслану. Его имя в переводе с татарского означает «лев». Я написала картину, когда брат только
родился. Это такое послание ему от меня — быть всегда сильным, побеждать и не пасовать ни перед какими трудностями. Думаю, в жизни ему это очень пригодится.
— А что для тебя важно в каждом прожитом дне?
— Отношение людей. Способность делать добро. Люблю общаться с людьми, узнавать новое. Живое общение для меня все!
ПОМОЩИ НЕ ПРИХОДИТСЯ ПРОСИТЬ
— Ты учишься в обычной московской школе?
— Да.
— Есть какие-то сложности, связанные с болезнью?
— Сложности, в первую очередь, связаны с передвижением. Несмотря на реконструкцию московских улиц и школ, все равно иногда мне бывает непросто. Например, пандусы не всегда доступны, подъемники не везде работают,
хотя и расположены в общедоступных местах. В возникающих сложных ситуациях я не стесняюсь просить о помощи прохожих. Особенно в метро бывает трудно. Но часто люди и сами предлагают помощь еще до того, как я к ним обращусь.
— Кто твой любимый художник?
— Их двое — Рубенс и Ван Гог. Профильные предметы люблю больше, чем общеобразовательные. Стараюсь больше внимания уделять тому, что понадобится мне в жизни, в будущей профессии. Хочу поступить на практический
дизайн или скульптуру, поэтому подробно изучаю историю искусств, живопись, композицию, рисунок. История искусств, например, дает представление о развитии мировой культуры на протяжении всей ее истории. Еще люблю литературу. Сейчас, вот читаю «Войну и мир».
— Но ведь Толстой писал 150 лет назад. Что нового он может нам сказать в XXI веке?
— Толстой сегодня актуален тем, что напоминает о вечных ценностях, таких как, например, отношения между людьми, выбор между добром и злом, размышляет о чести и достоинстве.
— А ты как будущий художник какое послание хочешь донести миру?
— О том, что нужно оставаться собой. Мне кажется, сегодня именно эта мысль стала самой важной. Люди очень сильно подвержены стереотипам, все стремятся подстроиться под общество, следовать моде. И за всей этой гонкой
мы забываем, что жизнь мимолетна. В погоне за мнимым успехом упускаем жизнь, а ведь будущее складывается из настоящего. Время — самое ценное, что у нас есть. Я и сама часто ловлю себя на том, что не всегда распределяю его
рационально.
ЮНЫЙ УЧИТЕЛЬ ДОБРОТЫ
— Твои «Уроки доброты» стали уже настоящей легендой. Расскажи пожалуйста о них подробнее. С чего все начиналось?
— Идея уроков доброты принадлежит организации «Перспектива». Я занимаюсь этой темой с пятого класса.
— Как выглядит такой урок?
— Я просто рассказываю о себе. О том, что все люди равны в своих возможностях. Каждый человек уникален и индивидуален. В России большинство людей знают только про ДЦП и синдром Дауна. А на самом деле, если у человека есть инвалидность, это не значит, что он просто сидит в своем углу и ничего не делает. У инвалидов тоже есть жизнь, есть интересы. Вот я и рассказываю о своих занятиях. Одна из встреч у нас была в колледже для детей из неблагополучных семей. Я думаю, организаторы хотели вложить воспитательный момент в эту затею. Но я эту идею не разделяю. Я никого не воспитываю. Добро рождается в сердце. Это очень личный, сокровенный момент для каждого. Сейчас в проведении уроков я взяла небольшую паузу — готовлюсь к экзаменам в школе. Но как только этот ответственный этап будет пройден, обязательно вернусь к «Урокам доброты». Надо чуть изменить концепцию — делать разную подачу для старших и младших классов. Но главная мысль неизменна: надо верить в себя, и все получится.
— А вопросы тебе на этих уроках задают? Какой был самый интересный?
— Больше всего запомнился забавный вопрос о том, как я сплю. Отвечаю всем всегда. Со многими слушателями обмениваюсь контактами, потом мы переписываемся в соцсетях.
Мама Дженнет, Светлана Базарова:
— Мы родом из Туркмении. В Москве с 2008 г. Сначала просто приезжали на лечение, а в 2011 г. перебрались насовсем. Дженнет больна с рождения. Долго не могли поставить диагноз. Предполагали онкологию. Были псевдоразрастания — они по снимкам похожи на саркому Юинга. Ездили в онкоцентр на Каширку. Там саркому исключили и сказали, что состояние похоже на хрупкость костей. Я нашла в интернете доктора Наталью Белову. У нее мы и лечимся с 2008 года. Курс лечения стоит 140-150 тысяч рублей. В приобретении лекарств помогают благотворительные фонды. Квартиру в Москве снимаем. Жилье было найти достаточно трудно. Во-первых, потому что мы — не россияне. Во-вторых, — ребенок-инвалид. Арендодатели боятся: есть закон, что если ребенок-инвалид, то хозяева не имеют права нас выселить. Поэтому все перестраховываются.
