Первая Всероссийская конференция по врожденной АНИРИДИИ в Общественной палате РФ: Резолюция.

Организатор: Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр помощи больным аниридией «Радужка». При поддержке: Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни (www.oprf.ru); МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (www.spiporz.ru); Медцентра «Город Детства» (www.mcgd.ru); Европейской Федерации аниридийных ассоциаций «Аниридия Европа» (www.aniridia.eu). Список участников доступен на сайте организатора.…

Круглый стол в Госдуме по проблемам лечения редких заболеваний

В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций. Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал…

«ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 2015»

Рекомендации Общественной палаты РФ по итогам Форума пациентов с редкими заболеваниями Общественной палатой РФ (далее — Общественная палата) по инициативе Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, при участии Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией Инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведен «Форум пациентов с редкими заболеваниями» (далее – Форум).…

г. Екатеринбург — круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области»

В настоящее время в Свердловской области создана эффективная система оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включающая пакет постановлений и административных решений, обеспечивающий эффективную маршрутизацию пациента с редким заболеванием от момента постановки диагноза, получения лекарственного обеспечения и мониторинга эффективности лечения. Система распределения ответственных за редкие заболеваниям на взрослую и детскую патологию, закрепленная ответственность за главными…

ОРФАН ДРАГ КОНГРЕСС

В Брюссель, Бельгия, прошел очередной международный конгресс по «Лекарственным препаратам для редких заболеваний». Среди участников были производители, исследователи, представители организций пациентов. Докладчики рассказали о последних достижениях в области разработки и внедрения препаратов, поделились своими планами и сложностями в области разработки новых лекарственных средств.

Дополнительный материал >>>

Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний

«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…

Состоялось вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Премия была учреждена Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией…

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» посетила представитель международного портала ORPHANET.

В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orpha.net) Сеголен Аймэ (Segolene Ayme) встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства. Сеголен Аймэ рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с…

«ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященный международному дню редких заболеваний

Впервые на круглом столе, проведенного по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ, 27 февраля в здании общественно палаты РФ собрались представители Совета Федерации,…