орфанные заболевания

Орфанные заболевания. Медицина, какой она должна быть.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Орфанные заболевания обсудили на Круглом столе в общественной палате России представители медицинского и научного сообществ, социальной сферы, пациентских организаций, пациенты и родители детей с орфанными заболеваниями. Рекомендации Общественной палаты Российской Федерации по итогам круглого стола на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации» Общественной палатой Российской Федерации (далее – Общественная…

редкая елка

Редкая елка. Праздник для детей с орфанными заболеваниями.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

20 декабря в Общественной палате РФ состоялся праздник для детей с редкими заболеваниями «Редкая Ёлка — 2017». Мероприятие «Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих орфанных заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне…

Круглый стол в Нижнем Новгороде

Круглый стол по редким заболеваниям прошел в Нижнем Новгороде

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Третье с конца – именно таково место Нижегородской области в части лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Вполне обеспеченный регион России не выполняет обязательств, возложенных на него 323 ФЗ. По итогам прошлого года в Нижегородской области лишь 17% пациентов, входящих в программу «24 нозологии», получали лечение. Обсудить сложившуюся ситуацию, и постараться найти из нее выход…

экспертный совет

Состоялось первое заседание Экспертного совета по редким заболеваниям

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

20 ноября в Государственной думе РФ собрался Экспертный совет по орфанным заболеваниям. Возглавляет совет Дмитрий Анатольевич Морозов – председатель Комитета по охране здоровья. Экспертный совет — это 30 человек: общественные деятели, руководители пациентских организаций, представители медицинского сообщества. Каждый является экспертом в области редких заболеваний, курируя отдельные болезни или направления. Необходимость в организации такого совета назрела…

муковисцидоз

Муковисцидоз. Анкетирование пациентов показало неутешительные результаты

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

15 ноября 2017 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и другие)» «Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» — об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».…

редкими заболеваниями

Проблемы пациентов с редкими заболеваниями. Лакмус для отечественной медицины.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

4 октября в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол на тему: «Проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации». Известно, что редкие заболевания являются индикатором системы здравоохранения в любой стране. В России за последние годы много сделано для пациентов с редкими заболеваниями, тем не менее ситуация остается неудовлетворительной. Дети и взрослые с…

редкая болезнь Фабри

Редкая болезнь Фабри. Встреча пациентов.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Редкая болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. «День Фабри» — встреча пациентов с болезнью Фабри 21 октября 2017 по инициативе «Союза…

редкие болезни крови

Редкие болезни крови. Острые проблемы острой порфирии.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Редкие болезни крови отличает одна особенность: для благоприятного исхода их нужно диагностировать быстро. Круглый стол «Острые проблемы острой порфирии» состоялся 30 сентября 2017 года. Редкая болезнь крови — Острая перемежающаяся порфирия – редкое генетическое заболевание, которое проявляется периодическими атаками. Атака – острое состояние, требующее экстренной, незамедлительной помощи. И именно эта особенность заболевания делает крайне уязвимым…

редкая патология

Редкая патология. Взгляд из Владивостока.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Межрегиональная научно-практическая конференция «Профилактика, диагностика и лечение наследственной и врожденной редкой патологии» состоялась во Владивостоке. Редкая патология, редкие заболевания в России встречаются везде – от Калининграда до Владивостока. С 23 по 25 августа в самой восточной точке России, городе, который от Москвы отделяют 9 часов полета и 7 часовых поясов, проходила конференция по редким заболеваниями.…

пациенты с болезнью Гоше

Пациенты с болезнью Гоше. Редкие, но нужные встречи.

Мероприятия, Номер 8Оставить комментарий

Пациенты с болезнью Гоше встретились в Москве в третий раз. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Некоторые пациенты с болезнью Гоше приехали из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то друг…