Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний
«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…