Архив категорий: Мероприятия

Круглый стол в Государственной Думе по теме редких (орфанных) заболеваний

«В России нужна государственная политика в отношении редких заболеваний.» — именно с таким призывом выступили представители «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на круглом столе «Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающими редкими (орфанным) заболеваниями», проведенного Комитетом Государственной Думы по охране здоровья в декабре 2014 года в г. Москве. Редкие болезни…

Состоялось вручение Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной детской сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Премия была учреждена Межрегиональной Благотворительной Общественной Организацией…

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» посетила представитель международного портала ORPHANET.

В рамках своего визита в Россию представитель международного портала по редким заболеваниям Orphanet (www.orpha.net) Сеголен Аймэ (Segolene Ayme) встретилась с представителями Министерства здравоохранения РФ. На встрече речь шла о возможности перевести на русский язык международный портал Orphanet при поддержке министерства. Сеголен Аймэ рассказала о целях международного проекта, направленного на улучшение диагностики и лечения пациентов с…

«ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященный международному дню редких заболеваний

Впервые на круглом столе, проведенного по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ, 27 февраля в здании общественно палаты РФ собрались представители Совета Федерации,…

ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗА ТИПА VI

Коллектив авторов: ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии» Минздрава России (проф. П.В.Новиков, д.м.н. А.Н. Семячкина, д.м.н. В.Ю. Воинова), ФГБУ «Медико-генетический научный центр РАМН» (д.м.н. Е.Ю. Захарова, к.б.н. Е.Ю. Воскобоева). Методология Методы, использованные для сбора/селекции доказательств. Доказательной базой для рекомендаций являются поиск в электронных базах данных PubMed и Mеdline. Данные клинические рекомендации подготовлены на основании…

Гликогеновая болезнь – последние новости из Германии

текст: Сурков А.Н. Научный центр здоровья детей РАМН, г.Москва С 28 по 30 ноября 2013 г. в городе Гайдельберге (Германия) проходила Международная конференция по болезням накопления гликогена (International Glycogen Storage Disease Conference). Болезни накопления гликогена – обобщающее название целой группы редких наследственных заболеваний, связанных с нарушением углеводного обмена и характеризующихся избыточным его накоплением в печени и/или…